Camina por las enfermedades raras

La Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASEXVE), organiza por segundo año consecutivo y en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, una marcha que se centrará en la etapa 21 del Camino de Santiago. 

Esta etapa cuenta con 17,3 km y va desde Hospital de Órbigo a Astorga (Castilla y León, España). Al ser una etapa corta, puede realizarla cualquier persona a pesar de no contar con tanta preparación física. Con esta iniciativa se pretende dar visibilidad a las enfermedades raras en el marco de la celebración de su día y aportar más información sobre estas patologías y sobre la asociación Asexve.

Fuente: FEDER

El Camino de Santiago por una buena causa

Una enfermedad rara es aquella patología que afecta a un número limitado de la población total. Entre las características comunes de las enfermedades poco frecuentes se encuentra el que muchas de ellas poseen un origen genético, un alto índice de cronicidad, morbilidad y mortalidad así como el que suelen acarrear una significativa diversidad funcional y dependencia. Entre los principales problemas relacionados con las enfermedades minoritarias destacan las dificultades en su diagnóstico y la elección de tratamientos adecuados así como el alto impacto que originan en la calidad de vida de los que las padecen y su círculo más cercano.

En este reto, numerosas personas, se han puesto en ruta por un camino corto de apenas 17,3 kilómetros. Se recomienda hacer esta etapa corta por dos motivos: el primero es para poder disfrutar de un par de horas de turismo recorriendo las calles de la ciudad de Astorga, que cuenta con un buen número de atractivos de carácter patrimonial. Y segundo, poder llegar a medio día para comer un buen cocido maragato.

Desde el punto de vista meramente jacobeo, esta etapa supone el cruce con la Ruta de la Plata o Camino Mozárabe, que sube desde el sur de la Península y se une al Camino Francés para discurrir ya como una única senda hasta Santiago de Compostela. El camino tradicional describe una amplia curva pasando por Villares de Órbigo y Santibáñez de Valdeiglesias.

Km. 0 Hospital de Órbigo.- La calle Álvarez Vega se convierte en la Calle Camino de Santiago después de atravesar la LE-420 hasta Villares de Órbigo (km 2,3) y Santibáñez de Valdeiglesias (km 4,9). El Camino, aquí, es un auténtico rompe piernas. La ruta desciende hasta San Justo de la Vega.

Km. 12,7 San Justo de la Vega.- La localidad pasa por el Río Tuerto y la N-120 hasta el Arroyo de La Moldera y la carretera de León para llegar a Astorga.

Km. 17,3 Astorga.- Fin de etapa.

Sobre ASEXVE

Asexve es una asociación de personas que tienen en común el interés por todo lo que afecta a la extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines, a ella pertenecen los pacientes y sus familias.

¿Qué es la extrofia y sus variantes?

La extrofia vesical una entidad rara. Un defecto grave del cierre de la pared abdominal fetal, el espectro del defecto va desde la epispadia hasta la extrofia de cloaca. Es decir, una malformación congénita del aparato urogenital, donde la mucosa de la vejiga se encuentra al descubierto y se aprecian con facilidad uréteres y uretra. Esta malformación ocurre tanto en bebés recién nacidos como en animales.

Se presenta en 1 de cada 40.000-50.000 nacimientos en relación de 2:1 hombre-mujer. Esta anomalía resulta de una membrana cloacal demasiado grande y a menudo coexiste con epispadias. En estado normal, la pared abdominal por delante de la vejiga es formada por el mesodermo de la línea primitiva, que emigra alrededor de la membrana cloacal. En caso de no ocurrir esta migración a causa de tamaño excesivo de la membrana, la rotura de la membrana cloacal puede extenderse en dirección craneal más que lo acostumbrado, lo cual origina ectopia vesical.

Su terapia pretende la reconstrucción quirúrgica de la vejiga y los genitales. Los pacientes pueden presentar largo plazo problemas de infección en vías urinarias y disfunción eréctil.