La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) ha lanzado la campaña ‘Purpurízate’ con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad rara inflamatoria, multisistémica y granulomatosa que altera el sistema inmunológico y de la que la causa se desconoce.
La campaña ‘Purpurízate’ concienciará sobre la sarcoidosis
Según un comunicado emitido por la asociación, coincidiendo el pasado martes con la conmemoración del día nacional de concienciación sobre la enfermedad, ha recordado que, en general, la sarcoidosis afecta aproximadamente a entre 10 y 15 personas por cada 100.000 habitantes.
Concretamente, en España se estima una incidencia aproximada de entre uno y cuatro casos por cada 100.000 habitantes. La iniciativa busca que la campaña sea concebida como un “punto de encuentro” para pacientes, familiares, profesionales médicos y ciudadanos “concienciados con la importancia de esta enfermedad”.
Invita a los ciudadanos a conocer más sobre la enfermedad y su incidencia
Asimismo, ANES ha puntualizado que, desde hace varios años, 'Purpurízate’ es el eslogan bajo el que agrupa las diferentes actividades de concienciación que lleva a cabo a lo largo de todo el mes de abril y, especialmente, el día 13, e invita a los ciudadanos a conocer más sobre esta patología, su incidencia y las personas que la sufren en España.
Patricia Nogueira, la presidenta de la asociación, ha afirmado que esta jornada “es un día especial” para quienes viven la sarcoidosis “en primera persona”. “A nuestro esfuerzo diario por convivir con esta enfermedad se une nuestra ilusión por hacerla más visible, compartir las vivencias de pacientes y familiares, fomentar la investigación sobre la misma y buscar el apoyo de la sociedad en general”, ha remarcado.
En la misma línea, ha señalado que, al igual que ocurre con otras patologías raras, la sarcoidosis “necesita ser visibilizada para que se pueda avanzar en su diagnóstico, tratamiento e investigación” y en España aún queda “mucho camino por recorrer”.
¿Qué síntomas provoca la sarcoidosis?
La asociación ha especificado que sus síntomas son “muy heterogéneos” dependiendo del órgano afectado, si bien aproximadamente en un 90 % de los casos afecta a los pulmones y otras afectaciones habituales son la ganglionar, la ocular y la cutánea. La patología puede presentarse en cualquier órgano del cuerpo, incluso en varios simultáneamente.
Esta enfermedad afecta generalmente a adultos de 20 a 50 años, aunque se viene observando un “repunte” en mujeres de edad avanzada, puede permanecer completamente asintomática o generar incapacidad severa y, aunque no tiene cura, no siempre requiere tratamiento y cuando lo precisa el más habitual es el uso de los corticoides.
En relación a la vacunación contra la Covid-19 de estos pacientes, no existen recomendaciones para no hacerlo en pacientes de sarcoidosis, a pesar de ser una patología que altera el sistema inmunológico. No obstante, ANES pide que se analice cada caso particular para establecer una recomendación y una pauta adaptada a la situación específica de cada paciente y el estado de su enfermedad, ya que cuando está activa suele tratarse en gran medida con inmunodepresores.