CTNNB1, síndrome de Hutchinson-Gilford, Huppke-Brendel, mutación en el gen NEK8, síndrome DDX3X, Rett, DEC, Angelman... Cada una de ellas es rara, incluso única.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que viven con esta condición.
Ian solo tenía dos meses cuando le diagnosticaron hemiplejia alternante, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a menos de una de cada millón de personas. De hecho, en España hay apenas 25 casos diagnosticados.
El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se está planteando la posibilidad de abrir un Centro de Acogida de Emergencia y Derivación para inmigrantes (CAED) en las instalaciones del aeropuerto de Ciudad Real –que no está en funcionamiento–, lo que ha generado el rechazo de las autoridades regionales y locales.
