La enfermedad de Coats es considerada como rara por los pocos casos registrados. Sin embargo, es importante concienciar a la población sobre esta enfermedad para mejorar su diagnóstico.
Casa 11 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome KBG, para darle visibilidad a una de las enfermedades raras que más investigación requiere.
Hoy, 15 de mayo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad minoritaria que engloba un grupo de trastornos genéticos.
El Instituto Nacional de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha identificado a 92 pacientes con enfermedades ultrarraras a través del Programa Español de Casos Sin Diagnóstico.
