‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, nueva campaña por las enfermedades raras

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Campaña enfermedades raras de FEDER

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FEDER lanza la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

FEDER es el Fondo Europeo de Desarrollo Regional.

Cerca de 3 millones de personas en España padece una enfermedad rara.

Este día se celebra el 29 de febrero.

En 2019 esta movilización fue seguida por más de 100 países.

La nueva campaña de FEDER se centrará en valorar la lucha de las entidades

por formar parte del movimiento asociativo.

'Crecer contigo, nuestra esperanza' pretende valorar la importancia del trabajo

contra las enfermedades raras “especialmente” como motor de los tres ejes

que marcarán la hoja de ruta en el 2020: impulsor de la investigación,

en un transformador social y en un agente que ofrece servicios.

 

FEDER lanza la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras - que se celebra el 29 de febrero - sumándose a una movilización que en 2019 fue secundada por más de 100 países.

Cerca de 3 millones de personas en España padece una enfermedad rara

Acto de presentación de la nueva campaña de FEDER 
'Crecer contigo, nuestra esperanza'
Acto de presentación de la nueva campaña de FEDER
'Crecer contigo, nuestra esperanza'

La nueva campaña de FEDER se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.

'Crecer contigo, nuestra esperanza' pretende trasladar la importancia del trabajo contra las enfermedades raras “especialmente” como motor de los tres ejes que marcarán la hoja de ruta en el 2020: impulsor de la investigación, en un transformador social y en un agente que ofrece servicios.

La campaña “está alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) ya que, se traslada la importancia de alcanzar una equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se habite” afirma el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.

2020, año bisiesto… y, por tanto, en esta ocasión celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el día que corresponde, 29 de febrero. Sin embargo, FEDER se anticipa mucho para preparar la campaña. Contará con numerosos actos a nivel nacional entre los meses de febrero y marzo.

Además, el Día Mundial cuenta con el apoyo de más de 70 empresas, instituciones y fundaciones que forman parte de su Red de Entidades Solidarias, las cuales, muestran su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, por esta razón, Carrión afirma: “Queremos dar las gracias a todas ellas por su apoyo y colaboración ya que, a través de ellas, se logra impulsar el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patologías”.

Ayuda a visibilizar las enfermedades raras

Cualquiera de nosotros puede convertirse en la voz de los más de 3 millones de personas con alguna enfermedad rara.

» Rueda de prensa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (Madrid) : 12 de febrero
» Jornada de Puertas Abiertas en Castilla y León: 12 de febrero.
» Jornada de Puertas Abiertas en Cataluña: 12 de febrero.
» Mesas informativas en Valencia: 27 de febrero.
» Jornada de Puertas Abiertas en Madrid: 27 de febrero.
» Iluminación del Estadio de San Mamés: 28 de febrero.
» Pancarta e iluminación del Ayto. de Valencia: 29 de febrero.
» XI Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras (Casa de Campo. Madrid) : 1 de marzo.
» Jornada Lúdica en Barcelona: 1 de marzo.
» Jornadas Regionales de ER en Murcia: Pendiente de confirmar.
» Mesas informativas en los hospitales de País Vasco: Pendiente de confirmar.

Actos organizados por alianzas en el marco del Día Mundial:

» Jornada del CIBERER ‘Investigar es avanzar’: 28 de febrero.
» Jornada de la Plataforma Malalties Minoritàries: Pendiente de confirmar.
» Jornada de Investigadoras en Valencia: Pendiente de confirmar.
» Jornada de la Alianza Traslacional de Investigación en ER: Pendiente de confirmar.
» Carrera de Molina de Segura: Pendiente de confirmar.

FEDER se une con EURORDIS para visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías, por esta razón, nos animan a subir una foto a tus redes sociales con el gesto de la campaña europea. 

Hazte una foto subiendo la mano y etiquétala con los hashtags #SomosFEDER y #DM2020 estarás aportando tu granito de arena difundiendo la importancia de este día y dando visibilidad a todas las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias.

¡Corre por las enfermedades raras!

La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) celebrará, el próximo domingo 1 de marzo, la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.

La jornada, que se celebrará en la Casa de Campo de Madrid reúne cada año a miles de personas que acuden para avanzar junto a FEDER y sus asociaciones en su camino para mejorar la calidad de vida de los pacientes, siendo uno de los hitos de movilización social más importantes dentro de la campaña por el Día Mundial de las enfermedades raras.

Un año más, el evento que tendrá lugar a lo largo de toda la mañana del domingo, contará con una carrera para adultos de 5k, así como con múltiples carreras infantiles, divididas en categorías en función de la edad. Como novedad, este año se ha incluido una nueva categoría, la de 10K, para los corredores más experimentados. Además el recorrido de este año se ha modificado respecto a ediciones anteriores, por lo que nuevos corredores y veteranos disfrutarán de un novedoso circuito. 

Un recorrido por los 20 años de la Federación

FEDER cumple su XX aniversario, por esta razón, esta campaña hace referencia a estos veinte años de trabajo conjunto con el movimiento asociativo, trasladando las prioridades que les han acompañado durante estas dos décadas como son: la obtención de un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.

Es todo un orgullo contar con personas como nuestros embajadores, ya que, a través de su implicación se hace visible el trabajo que hemos realizado durante estos veinte años, consiguiendo implicar a la sociedad en la mejora de la calidad de vida de las personas con alguna patología poco frecuente” agradece Carrión.

El lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ enmarcará este día mundial, con el que se pretende trasladar la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo para alcanzar dicha equidad, especialmente como motor de los tres ejes que marcarán la hoja de ruta en el 2020: impulsor de la investigación, en un transformador social y en un agente que ofrece servicios.

Precisamente, con esta movilización, se pondrá en valor los avances realizados por parte de las asociaciones en estos 20 años desde la creación de FEDER “Las entidades han promovido el desarrollo de registros por patologías y de ensayos clínicos, permitiendo el desarrollo del conocimiento, del diagnóstico y tratamiento. Además, trabajan en la defensa de los derechos, participando en la toma de decisiones políticas que les implican y también ofrecen servicios de atención directa de carácter sanitario y social” recuerda Carrión.

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