Enfermedades raras

Desde Feder llevan tiempo ayudando a normalizar la vida de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes.

Conversamos con un varón diagnosticado de esta enfermedad poco frecuente que participa en este ensayo clínico pionero en España.

Solo 500 personas en España sufren Piel de Mariposa, una enfermedad rara sin cura que se caracteriza por la aparición de heridas en la piel debido a su extrema debilidad.

La Asociación española Treacher Collins lanza una campaña para reivindicar soportes por una mejor calidad de vida.

#YoSuperoElReto es la campaña que lleva a cabo la Asociación X Frágil para concienciar sobre el día a día de esta patología.

Este año Internet se constituye como la sede del mayor congreso de retina organizado por una entidad de pacientes en España. En GNDiario hemos hablado sobre ello con David Sánchez, presidente de RETIMUR.