El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús ha participado en un ensayo clínico internacional con terapia génica que ha curado a nueve niños con deficiencia de adhesión leucocitaria 1 (LAD-1), una grave enfermedad rara.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico.
Raquel Carragal, deportista de Marín, combina su pasión por el deporte con un fuerte compromiso social. Este mes de junio recorrerá 70 kilómetros entre Pontevedra y Santiago para apoyar a la Plataforma Loita.
El Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II se celebra el 27 de mayo, con el objetivo de visibilizar y socializar estas enfermedades que se producen por mutaciones en el gen COL2A1, afectando al cartílago.
El 20 de mayo es una fecha señalada en el calendario para dar visibilidad a la enfermedad de Behçet, una enfermedad rara que provoca inflamaciones y otros síntomas de gravedad.
