Debido a que con las enfermedades raras oculares se cuenta con un escaso conocimiento de dichas afecciones, se tarda en tener un diagnóstico y en aplicar el tratamiento adecuado.
Y solo el 48 % de los 108 medicamentos huérfanos autorizados en Europa está disponible en España, según ha alertado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.
La Asociación Retina-Murcia (Retimur) ha puesto en marcha una campaña para concienciar e informar sobre el impacto de las enfermedades raras, en el día de hoy se centran en Distrofias Hereditarias de Retina (DHR).
La Asociación de Esclerodermia prepara un ciclo de actividades para crear conciencia e informar sobre esta patología poco frecuente en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
