Durante su intervención en La Revuelta, Marta, una joven con Ataxia de Friedrich, expresó su hartazgo por tener que justificar constantemente su enfermedad.
Esta patología se debe a la deleción o pérdida de un fragmento en un cromosoma que causa alteraciones en el desarrollo y el aspecto físico de los afectados.
El Consejo General de Enfermería (CGE) ha destacado la necesidad de mejorar la formación y fomentar la investigación en salud para asegurar que los pacientes con enfermedades raras
"Seguiremos tocando todas las puertas que haga falta para que nos hagan caso y las instituciones apuesten más por la investigación". Este es el mensaje de Noah Higón.
