Enfermedades raras

El Programa IMPULSO facilita acceso gratuito a fisioterapia, logopedia y otras terapias para personas afectadas por enfermedades raras en España. Con financiación pública y apoyo de asociaciones, se busca mejorar la calidad de vida de 1.500 pacientes en 2025.

La enfermedad de Coats es considerada como rara por los pocos casos registrados. Sin embargo, es importante concienciar a la población sobre esta enfermedad para mejorar su diagnóstico.

La Agencia Europea del Medicamento autoriza la comercialización de un tratamiento innovador para la distrofia muscular de Duchenne. Expertos lo califican como un avance histórico para miles de familias.

Cada 22 de julio se celebra el Día Mundial del Síndrome del Cromosoma X Frágil, con campañas de sensibilización y apoyo a las familias afectadas. Es una de las principales causas genéticas de discapacidad intelectual y autismo.

La Xunta ha aprobado una inversión de 396 millones de euros entre 2025 y 2030 para una nueva estrategia del Sergas contra las enfermedades raras, con prioridad en tratamientos farmacológicos, rehabilitación, diagnósticos genéticos y cribado neonatal.

Se calcula que en España hay diagnosticadas entre 800 y 1.000 personas con esta patología.