Retrato de una afectada de Alzheimer y rostro de la lucha

Se llamaba Nina. Era una de las cerca de 1.2 millones de personas afectadas de Alzheimer en España y de las 50 millones que padecen dicho mal a nivel mundial en la actualidad. Estuvo 11 años luchando contra una enfermedad que aún, a día de hoy, no tiene cura. La expectativa de vida desde que uno es diagnosticado hasta su muerte es de 8 a 10 años. Aunque hay casos en los que el afectado puede llegar a sobrevivir hasta la friolera de 25 años. Una vida que en realidad no es vida. Ni para ellos, ni para quienes les acompañan a lo largo de esa terrible y dolorosa travesía emocional y mental.

Nina: Por un ‘Plan Nacional de Demencias’ en España

El Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI. Cada tres segundos un nuevo caso es diagnosticado en algún lugar del planeta. Es un enemigo silencioso que se va gestando en nuestros cerebros 20 años antes de que haga su aparición. Y cuando se manifiesta, lo hace con una fuerza y crueldad brutales. No tiene piedad. No distingue entre razas, culturas, ideologías políticas y religiosas, o nivel económico o cultural. No entiende de etiquetas, ni de diferencias. Arrasa con todo lo que encuentra a su paso y termina por no solo fragmentar a quien lo sufre, sino también a su entorno directo. Es por ello que algunos lo denominan ‘el rompe familias’. Así de devastador es. Para el Alzheimer todos somos iguales. Y cada uno contamos con las mismas posibilidades de tenerlo.

Todavía nos queda un largo camino por delante para concienciar a la población sobre la necesidad de construir muros de contención contra él. Los que hemos sido cuidadores familiares a tiempo completo, es decir, 24 horas al día, 7 días a la semana, sabemos bien lo que representa y cuánta falta de apoyo existe. Y cuando perdemos a nuestro ser querido, de una forma u otra, no volvemos a ser nunca más los mismos.

El Alzheimer acaba borrando dos vidas: la de quien lo sufre directamente y la de quien cuida de la primera

Nina perdió la batalla este lunes pasado 27 de enero. Su único hijo, Juan, permaneció a su lado hasta el final. Ahora debe rehacer su existencia sin ella. Fallecido el enfermo, nadie se acuerda del cuidador. Y para muchos de nosotros, volver a reconstruir nuestras vidas tras años de dedicación, en numerosas ocasiones es un auténtico problema. ¿Quién nos da trabajo tras un vacío tan extenso en nuestro currículum? ¿Quién nos tiende una mano para volver a levantarnos y formar parte activa del sistema de nuevo? No es una cuestión de que se creen prestaciones específicas para los ex cuidadores. No necesitamos, ni queremos limosnas. Es una cuestión de darle valor al papel desempeñado y al conocimiento adquirido que llega a ser, en instancias, mayor que el de los profesionales sanitarios, de saber explotar nuestras aptitudes y capacidades, y de crear oportunidades laborales para nosotros para que en lugar de convertirnos en lastres para nuestros gobiernos, aportemos al crecimiento económico de los mismos y podamos sentirnos realizados. Nos lo merecemos. Le ahorramos grandes cantidades de dinero al Estado asumiendo el cuidado y la asistencia de personas dependientes que, de otra manera, generarían un coste insostenible para éste. Aunque nuestros gobernantes no opinen lo mismo.

No me gusta hablar de cifras aunque los números sean necesarios para sensibilizar a la sociedad del gran problema que representan las demencias en la actualidad. Asusta pensar que a medida que nos encontramos ante la inversión total de la pirámide poblacional, los números van a triplicarse en el año 2025 e ir aumentando paulatinamente con el incremento de la expectativa de vida. Hemos conseguido gracias a los avances médicos vivir más. ¿Pero a qué precio? También nos preocupa, a los miembros del sector de las patologías neurodegenerativas, ver que crecen los casos de Alzheimer en personas jóvenes. Es decir, individuos por debajo de los 65, edad en la que se determina como “normal” la aparición de los primeros síntomas. Entorno al 3-5% de los casos son considerados de tipo genético. Aunque hay especialistas que lo sitúan en un 10% y otros en un 1%, estadística completamente inverosímil si la gente con Síndrome de Down ya supera ese porcentaje; el 80% de los Down, llegados a los 65 tendrán si o si Alzheimer. El resto está provocado por factores endógenos que seguimos desconociendo. Es una lástima que países como España sigan destinando tan pocas partidas presupuestarias a la investigación y que otros las hayan eliminado en su totalidad al no haber obtenido resultados positivos. El cerebro es el órgano más complejo y el gran desconocido todavía. Miles de científicos e investigadores trabajan muy duro para dar con la clave y encontrar una cura. Lamentablemente, eso requiere de dinero y del apoyo de los gobiernos. Y no todos ellos están por la labor, a pesar de que la Organización Mundial de la Salud lleve tiempo exigiendo a las naciones la creación e implementación de un Plan Nacional propio ante la enorme crisis sanitaria que se nos avecina.

Nina ha sido uno de esos millones de casos más

Aunque, como es lógico, no para aquellos que la queríamos. La conocí en 2016 cuando la reputada foto-periodista estadounidense Andrea Bruce se puso en contacto conmigo porque quería hacer un proyecto sobre el día a día de alguien con Alzheimer y su cuidador familiar. Juan y yo ya nos conocíamos y pensé que encajarían a la perfección en el perfil que buscaba Andrea. Y así fue. A partir de ese proyecto y a través de mi Fundación, le pedí a Juan que Nina fuera el rostro de la campaña que estábamos creando para reclamar públicamente la necesidad de un ‘Plan Nacional de Demencias’ en España. Y accedió a ello. Ambos fueron muy generosos aceptando ser el centro de atención de políticos y medios de una campaña, con una potente repercusión mediática, a la que se sumaron numerosos nombres célebres de la política y otros ámbitos culturales y sociales. Nina fue el motor de nuestras reivindicaciones. Ahora ya no está con nosotros pero gracias a ella logramos avances inimaginables. Nina, sin saberlo, dejó un bonito e importante legado. Nunca podré olvidarla. Ni nadie que la conoció tampoco. Hace poco, un ‘Plan Nacional de Demencias’ fue elaborado en España. Un plan pobre con muchas lagunas que esperamos sea el primer borrador de un programa que incluya además de enfermos y cuidadores, a los ex cuidadores. Algo que todavía no se ha hecho en ningún Plan del mundo.