Tres millones de personas tienen enfermedades raras en España, 30 millones en Europa y 300 en todo el mundo, algunas de ellas con posibilidad de tratamiento, diagnóstico y abordaje terapéutico.
Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanza la campaña ‘Las Raras: la marca de unos pocos que debemos conocer todos’
Zak, un niño de 4 años natural de Sopelana (Bizkaia), padece el Síndrome de Pallister-Kiliam. Esta enfermedad rara ha provocado que no oiga ni vea bien, sus riñones no funcionen como deberían y tenga poca masa muscular.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado falta de equidad en torno al diagnóstico y a la atención sociosanitaria. Hay que posicionar estas patologías en la agenda pública.
En el día de hoy creamos conciencia para las personas que conviven con el Síndrome de Ménière, una enfermedad rara y crónica que afecta al vértigo, provoca acúfenos y pérdidas de audición.