Zak, un niño de 4 años natural de Sopelana (Bizkaia), padece el Síndrome de Pallister-Kiliam. Esta enfermedad rara ha provocado que no oiga ni vea bien, sus riñones no funcionen como deberían y tenga poca masa muscular.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado falta de equidad en torno al diagnóstico y a la atención sociosanitaria. Hay que posicionar estas patologías en la agenda pública.
En el día de hoy creamos conciencia para las personas que conviven con el Síndrome de Ménière, una enfermedad rara y crónica que afecta al vértigo, provoca acúfenos y pérdidas de audición.
Una solución de baja tecnología que puede salvar la vida de las personas con enfermedades raras o de baja prevalencia ante una situación de emergencia.