La campaña #miSOLporlaEB ilumina España por la espina bífida

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Espina Bífida (EB) cada 21 de noviembre, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha puesto en marcha una emotiva campaña de concienciación en redes sociales. Bajo la etiqueta #miSOLporlaEB, la federación animó a la ciudadanía a sumarse a esta iniciativa solidaria que buscaba dar visibilidad a las personas que conviven con esta malformación congénita.

El llamamiento es sencillo, pero cargado de significado: pintarse un sol amarillo en la cara, las manos o un papel y subir la foto a los perfiles de redes sociales para mostrar apoyo y solidaridad con el colectivo. El sol amarillo, adoptado como símbolo por Febhi, no es casual. Representa la energía, la luz y, sobre todo, la función de la federación de ser un espacio de acogida y soporte para las personas afectadas por la EB y sus familias.

Espina bífida: Una malformación congénita del tubo neural

La espina bífida es una malformación congénita que se origina durante el primer mes de gestación debido a un cierre incompleto del tubo neural. Esta condición puede manifestarse con una gravedad variable. Desde la conocida como espina bífida oculta, que en muchos casos no presenta síntomas visibles, hasta formas más severas que pueden acarrear parálisis y pérdida de sensibilidad en las piernas.

Las cifras subrayan la importancia de la visibilización: se estima que en España hay aproximadamente 31.700 personas que viven con esta discapacidad, de acuerdo con los datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2020) del Instituto Nacional de Estadística (INE). Este colectivo, junto a Febhi y sus entidades federadas, utiliza este día para reivindicar su plena integración social y la defensa de sus derechos, buscando una mejora constante en su calidad de vida. La difusión del símbolo del sol amarillo se enfoca precisamente en estos objetivos: la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH).

Un gesto simbólico que ilumina España

Además del impulso en redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB, la Febhi solicitó la colaboración de instituciones nacionales y locales para que se unan a un gesto simbólico de alto impacto: iluminar monumentos y edificios oficiales con luz amarilla durante la noche del 21 de noviembre.

Este acto busca no solo concienciar a la sociedad, sino también dar una clara señal de apoyo a las personas con EB. La respuesta institucional ha sido notable, con una larga lista de adhesiones confirmadas hasta el momento. Entre ellas se encuentran sedes de gran relevancia como el Senado de España, el Parlamento de Navarra y las Diputaciones de Valencia y Málaga.

A nivel local, numerosos ayuntamientos y monumentos se han sumado a la iniciativa, tiñéndose de amarillo para la ocasión. Destacan ciudades como Madrid, Valencia, Alicante, Cádiz y Málaga. La lista de municipios solidarios se extiende, incluyendo poblaciones como Móstoles, Arganda y Alcorcón (Madrid); Talayuela (Cáceres); Aranda del Duero (Burgos); Massamagrell, Montcada, Sagunto, Rafelbunyol y La Pobla de Farnals (Valencia); y Banyeres de Mariola y Elche (Alicante).

La campaña ha encontrado eco incluso en el ámbito deportivo, con la confirmación de que estadios emblemáticos como el Ciutad de Valencia y San Mamés de Bilbao se teñirán también de amarillo, demostrando que la solidaridad trasciende todos los sectores.

Tanto la acción en redes como la iluminación de edificios son piezas clave en la estrategia de Febhi para sacar a la espina bífida de la invisibilidad, poniendo el foco en la necesidad de apoyo continuo, investigación y políticas de inclusión efectivas. Con cada sol pintado y cada monumento iluminado, la campaña #miSOLporlaEB busca irradiar esperanza y compromiso social.