Día Internacional de la Epilepsia

Martes, día 8 de febrero, se celebra una nueva edición del Día Internacional de la Epilepsia. Esta efeméride fue instituida e impulsada en 2015 por el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE, por sus siglas en inglés) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la epilepsia.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es un trastorno neurológico provocado por un desequilibrio en la actividad eléctrica de las neuronas. Se caracteriza por una predisposición en el cerebro a padecer convulsiones recurrentes, siendo la epilepsia uno de los síntomas más característicos del síndrome de Dravet.

En ese contexto, José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, afirma que "aunque las crisis epilépticas es uno de los síntomas más disruptivos en la vida del paciente y sus familiares, esta dolencia va mucho más allá que una epilepsia. Los pacientes con síndrome de Dravet tienen además una serie de comorbilidades graves a lo largo de su vida, por lo que es importante que se les diagnostiquen correctamente para un manejo adecuado".

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una enfermedad de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

Tratamientos

Hay muchos tipos de epilepsia diferentes y además cada paciente es único, por este motivo es importante comenzar destacando que los tratamientos siempre han de ser personalizados y ajustarse bien con el equipo médico correspondiente.

La primera opción para intentar evitar las crisis son los fármacos antiepilépticos (FAES), también llamados fármacos anti-crisis. El tratamiento suele comenzar con un solo fármaco en dosis bajas y se va aumentando progresivamente la dosis hasta alcanzar la máxima eficacia. En ocasiones resulta necesario combinar varios fármacos.

La cirugía es la principal opción para la mejoría de personas con epilepsia refractaria (aquellas que no responden a la medicación). Su objetivo es la extirpación de la región epileptógena sin que conlleve secuelas importantes para el paciente. Es necesario un riguroso estudio prequirúrgico que garantice que el procedimiento llevado a cabo tenga una alta probabilidad de éxito. No todas las epilepsias de difícil control son operables.

Estimulador del nervio vago. El estimulador es un dispositivo que se implanta en el cuerpo del paciente mediante una intervención. Electroestimula periódicamente el nervio vago pudiendo reducir el número y la intensidad de las crisis.

Dieta cetogénica. Se trata de una dieta estricta basada en alimentos ricos en grasas y bajos en carbohidratos, proteínas y calorías. Su objetivo es reducir el número de crisis. En algunos tipos de epilepsia, especialmente en niños, esta dieta específica ha demostrado su utilidad. Este tipo de dieta debe realizarse en centros especializados y bajo supervisión estricta de nutricionistas.

Se está investigando si un principio activo del cannabis -el cannabidiol- puede inhibir las crisis epilépticas. También hay terapias de estimulación cerebral que son ampliamente aceptadas y utilizadas en patologías neurológicas como los trastornos del movimiento (enfermedad de parkinson, temblor y distonías fundamentalmente) y en el manejo del dolor crónico refractario.

Libro blanco de la epilepsia

El Libro Blanco de la Epilepsia, recoge un estudio sobre el conocimiento, percepción y actitudes de distintos colectivos sobre la epilepsia y las personas que la padecen, así como sobre los recursos y organización con que se aborda, y hace una serie de recomendaciones para mejorar la información existente y la aceptación de la enfermedad, con el fin de favorecer la integración de los pacientes.

Realizado en 2012, ha sido promovido por la Sociedad Española de Neurología, y la Fundación de Ciencias de la Salud con el apoyo del laboratorio GSK, y elaborado por miembros del Grupo de Epilepsia de la SEN y Rosario Cantero, presidenta de la asociación APICE y de la Federación Española de Epilepsia, entre otros, para contribuir a mejorar la información y la visibilidad de las personas con epilepsia en la sociedad.

• Enlace (PDF): Libro Blanco de la Epilepsia

Se estima que 65 millones de personas viven con epilepsia en todo el mundo y que en España afecta a más de 400.000 personas

Cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos de epilepsia en España y todavía hoy un porcentaje de pacientes tarda años en lograr un diagnóstico certero, ya que puede presentarse en cualquier momento de la vida.

El Día Internacional de la Epilepsia desde hace ya seis años desarrolla acciones de difusión cuyo objetivo es informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta condición neurológica.

Este 13 de febrero animamos a todas las personas a compartir fotos, vídeos o historias en las redes sociales con el hashtag #EpilepsyDay, y podrán ver publicaciones compartidas en todo el mundo a través de un mapa interactivo en el sitio web del Día Internacional de la Epilepsia

La OMS pide redoblar los esfuerzos para hacer frente a la epilepsia

La Organización Mundial de la Salud ha presentado el informe «Epilepsia: un imperativo de salud pública» donde se expone a todos los estados miembros y miembros asociados la necesidad de cumplir con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) relacionados con la salud, más concretamente a redoblar los esfuerzos mundiales para hacer frente a la epilepsia.

Entre las metas de los ODS se encuentran la reducción de las muertes prematuras por enfermedades no transmisibles, la promoción de la salud mental y el bienestar, y el logro de la cobertura sanitaria universal, con acceso a servicios de calidad y a medicamentos esenciales eficaces y asequibles.

La importancia de esta enfermedad también fue subrayada en una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud de 2015 sobre la carga mundial de epilepsia, en la que se pide que la OMS proporcione apoyo técnico a los países para su tratamiento, especialmente en aquellos países con menor acceso a servicios y recursos, donde la carga de epilepsia es mayor.

El doctor Ren Minghui, subdirector general para Cobertura Sanitaria Universal/Enfermedades Transmisibles y No Transmisibles, de la Organización Mundial de la Salud, elaborador del informe con el apoyo de ILAE e IBE, es claro en su informe: «Si queremos alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) relacionados con la salud, es imperativo que redoblemos los esfuerzos mundiales para hacer frente a la epilepsia. En el presente informe se presentan datos alentadores que revelan que cerca de la cuarta parte de los casos de epilepsia son prevenibles y que el 70% de los afectados pueden vivir sin crisis con medicación eficaz y de bajo costo. Como demuestran los datos de varios países, es posible integrar la epilepsia en la atención primaria y garantizar así que todas las personas con epilepsia tengan acceso a tratamientos y servicios de calidad y asequibles».

• Informe completo en este enlace.