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La esclerosis Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.
Se considera una enfermedad poco conocida, pero hoy en día se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro país, están luchando día a día contra la ELA. Y se estima que una de cada 400 personas desarrollará ELA.
¿Qué es la ELA?
Los primeros síntomas de la enfermedad consisten en la aparición de debilidad muscular, torpeza muscular o atrofia muscular que se inicia en las extremidades o en la región bulbar (músculos de la boca).
Estos síntomas son consecuencia de la afectación de las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Estos músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de esas células conocidas como motoneuronas, mientras la mente se mantiene activa e intacta.
La enfermedad, desde su inicio, es progresiva. Y desemboca en una parálisis completa. Desgraciadamente, la esperanza de vida no es alta para los pacientes, pues esta dura batalla solo da de margen entre 5 y 10 años.
En un corto espacio de tiempo, la ELA impide sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solo, según explica la Fundación Luzón.
Los pacientes con esta enfermedad tienen que dejar de ser ignorados
Este 21 de junio es cuando se celebra el día para concienciar y dar a conocer esta enfermedad rara.
Y es por ello que desde la Fundación Luzón, en conjunto con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) reclaman que Sanidad debe tener presentes a los que padecen dicha enfermedad y mejorar mucho las condiciones sanitarias que se presentan.
AdEla lleva luchando desde el 2005 para que los pacientes tengan la mejor calidad de vida posible y que se cubran sus necesidades, pues en muchos momentos son olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de esta enfermedad.
Desde la Fundación Luzón y otras Asociaciones de pacientes destacan que la ELA es una enfermedad que necesita ser abordada "de forma urgente y coordinada".
la enfermedad es muy dura para los pacientes pero que también afecta al entorno familiar, que se ve limitado y desbordado por los cuidados 24 horas al día de la persona afectada y porque son insuficientes los recursos que proporciona la Administración Pública.
Es muy necesaria que los pacientes puedan optar a una correcta atención domiciliaria
El paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente.
Las sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitan una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes.
En la actualidad, la ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica también quiere aprovechar este Día Mundial para pedir a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.
#LuzporlaELA
Así se títula la campaña y el "hastagh" que se ha lanzado este 21 de junio para concienciar sobre esta rara y olvidada enfermedad.
Esta noche, más de 250 edificios y monumentos de más de 150 Ayuntamientos españoles se iluminarán de verde con el objetivo de buscar la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación.
Por primera vez este 21 de junio, #LuzporlaELA, iluminará de verde el Congreso de los Diputados, el Palacio de la Bolsa de Madrid, y la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia, así como las ciudades colombianas de Bogotá, Cali y Medellín.
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