Los peluches ‘Amuleto’ ayudan a niños con enfermedades raras

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15/12/2021 - 17:32
Un ‘Amuleto’ para las enfermedades raras

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Como hemos recordado en más de una ocasión, Navidad es también una fecha para pensar en los más desfavorecidos. Hay muchas formas de contribuir a un sinfín de causas solidarias a través de las acciones especiales que promueven las fundaciones. En esta línea, podemos comprar un peluche cuya parte de los beneficios va a parar a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Así, fieles a su compromiso con las necesidades de la infancia con discapacidad, Fundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa lanzan su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’ a favor de miles de menores con enfermedades raras.

Pueden adquirirse en los diferentes centros Carrefour al precio de 3,5 euros. Los beneficios (1 € por unidad vendida) serán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras para la adquisición del equipamiento técnico especializado aplicable a terapias, en beneficio de la infancia con ER.

Se trata de una exclusiva colección de peluches solidarios que Carrefour ha puesto a la venta en todos sus centros integrados, con el objetivo de obtener fondos destinados a la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias. También intervenciones que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la red de centros de atención temprana de la Familia Feder.

Solo el 5 % de las enfermedades raras tiene tratamiento

Según afirma Juan Carrión, Presidente de Feder, el retraso en el diagnostico de más de 4 años al que se enfrenta la mitad del colectivo, unido al hecho de que solo el 5 % de las enfermedades raras tiene tratamiento, hace que el abordaje terapéutico, a través de disciplinas como la fisioterapia, la logopedia o la terapia ocupacional, se convierta en la única opción para abordar la patología. Un abordaje que lidera el tejido asociativo a través de la generación y prestación de servicios terapéuticos a través de centros de atención directa y gracias, entre otros, al desarrollo de iniciativas como esta.

La iniciativa nace con el objetivo de financiar la adquisición de tecnologías aplicadas al desarrollo de terapias, como: dispositivos para potenciar habilidades funcionales y motoras; tecnologías para el refuerzo del lenguaje y desarrollo de la capacidad de comunicación o equipamiento para favorecer procesos de estimulación cognitiva y atención temprana.

Este equipamiento, además de hacer más accesible la información a las personas con enfermedades de baja prevalencia, potenciará, según Feder, su desarrollo cognitivo, nivel de autonomía personal y capacidad funcional, permitiendo a los profesionales de estos centros una mayor personalización en las intervenciones realizadas.

Otras áreas de colaboración

Fundación Solidaridad Carrefour lleva colaborando con Feder desde el año 2012 en diversos proyectos sociales con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los/as menores con enfermedades raras. En este periodo ha donado más de 400.000 euros.

Múltiples entidades sociales luchan cada día para dar cobertura a las necesidades de este colectivo, que engloba más de 7.000 enfermedades raras.

Feder nace en 1999 con el objetivo de ser altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. Representa a más de 1.300 patologías y a más de 100.000 personas, con presencia en toda la geografía española, trabajando junto a las alianzas europea e iberoamericana (Eurordis y Aliber, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Feder

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