Solo el 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento

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Solo el 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento.

Lectura fácil

Solo se investigan 2 de cada 10 enfermedades raras.

Hay más de 6.000 enfermedades raras.

4.800 enfermedades raras no tienen ningún proyecto para investigarlas.

Muy pocas enfermedades raras tienen tratamiento.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)

ha presentado la campaña "Crecer contigo, nuestra esperanza"

con motivo de la celebración el 29 de febrero del Día Mundial de estas enfermedades.

Feder también ha organizado un año más la ‘Carrera por la esperanza de las personas

con enfermedades raras’

Es una prueba no competitiva que se disfrutará

el domingo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid

para concienciar e informar a la gente sobre las enfermedades raras.

Serán 10 kilómetros de carrera en Madrid.

Hay diferentes dorsales para participar en la campaña de Feder.

La investigación solo se centra en la actualidad en el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras conocidas, lo que significa que 4.800 de ellas no cuentan con ningún proyecto y solo el 5% recibe tratamiento.

Más de 6.000 enfermedades raras

El valor de la investigación se ha puesto de relieve este miércoles durante la presentación oficial de la campaña "Crecer contigo, nuestra esperanza", puesta en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración el 29 de febrero del Día Mundial de estas patologías.

Un acto en el que también se ha hecho balance de los 20 años de recorrido de Feder y que ha contado con la presencia de los cantantes David DeMaría y Sole Giménez y el director de relaciones institucionales del Real Madrid, como embajadores solidarios, así como el director general de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, Alberto Tomé.

Solo un 5% recibe tratamiento

La directora de Feder y de su Fundación, Alba Ancochea, ha advertido que en la mitad de los casos los pacientes aún tardan 4 años en ser diagnosticados y solo existe tratamiento para el 5 % de todas las enfermedades raras.

En España, alrededor de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara, que en su mayoría son crónicas y degenerativas, en un 70 % de los casos comienzan a edades precoces, en un 80 % producen discapacidad y en casi la mitad el pronóstico vital está en juego.

3 millones de personas con enfermedades raras

A día de hoy, Europa cuenta con 108 medicamentos huérfanos autorizados y comercializados para tratar las más de 6.000 enfermedades raras, de los que en España solo se dispone de 58.

El presidente de Feder, Juan Carrión, ha recordado que en 1999, cuando nació esta organización, la situación era aún más complicada, ya que estas enfermedades eran invisibles e, incluso, "desconocidas para los profesionales sanitarios y no existía ningún recurso especializado capaz de ayudar a las familias".

Planes de acción

Carrión ha señalado que desde que en 2009 se publicó la Estrategia Nacional de Enfermedades Rarasdiez comunidades han seguido líneas de acción, algunas de ellas mediante planes específicos.

Se trata de Andalucía, Madrid, Extremadura, Murcia, Comunidad Valenciana, Cataluña, País Vasco, Navarra, Galicia y Castilla y León. Estas dos últimas están dando los primeros pasos. Ello hace que todavía más del 20 % de las familias tengan que desplazarse a otra comunidad para recibir un diagnóstico y tratamiento.

Investigación y asociación

Carrión ha hecho balance de los 20 años del movimiento asociativo y el papel que ha jugado en la investigación: en los últimos 5 años ha apoyado 328 proyectos con más de 3 millones de euros.

Entre los retos de futuro, el presidente de Feder ha pedido pasar el 1,3 del PIB que España dedica a I+D+i al 3 % que destinan otros países; impulsar la medicina genómica, actualizar la Estrategia Nacional e integrar las enfermedades raras en la Agenda 2030 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Carrera por la esperanza

Feder ha abierto el plazo de inscripción en la 11 edición de su ‘Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras’, prueba no competitiva que se disputará el domingo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid para concienciar e informar a la población sobre las enfermedades poco frecuentes y mostrar la solidaridad con los pacientes y sus familiares.

Como informa FEDER, “la jornada reúne cada año a miles de personas que acuden para avanzar junto a nuestra Federación y sus asociaciones en su camino para mejorar la calidad de vida de los afectados. Estamos convencidos de que, un año más, la carrera será todo un éxito de convocatoria y ayudará a alzar la voz de los pacientes y sus familias durante esta jornada socio-deportiva pensada para el disfrute de toda la familia.

Inscripción y ‘dorsal 0’

La ‘Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras’ de Madrid volverá a constituir el principal acto de movilización social de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras –el sábado 29 de febrero.

En palabras del presidente de Feder, “para nosotros, este día es muy especial: es la oportunidad de visibilizar la realidad de nuestro colectivo y compartir esta jornada con miles de personas que año tras año nos apoyan y arropan. Solo en España se estima que el colectivo de personas con alguna patología poco frecuente suma más de tres millones, y es fundamental seguir trabajando en su favor”.

10 km

La iniciativa incluye sendas carrera para adultos sobre una distancia de 10 km –a partir de 16 años– y 5 km –a partir de 14 años– y distintas pruebas infantiles –edades entre los 0 y los 13 años y distancias entre los 50 y los 1.000 metros.

“El acto también contará con música, un sorteosolidario, actividades pensadas para el disfrute de toda la familia y muchas más sorpresas. También, por supuesto, estarán presentes nuestras asociaciones miembro, para que todos los asistentes puedan conocer de primera mano su labor y sus objetivos.

Registro y participación

El precio de la inscripción en la carrera de adultos, que incluye camiseta conmemorativa, dorsal-chip y productos de avituallamiento, se ha establecido en 14,60 euros para la prueba de 10 km y en 12,60 euros para la de 5 km. Para inscribirte en la carrera de adultos pincha aquí.

Por su parte, la inscripción en la carrera de niños requiere una aportación de solo 8,60 euros e incluye camiseta conmemorativa y productos de avituallamiento. Y como destaca FEDER, “al llegar a meta, a todos los niños se les entregará una medalla”. Para inscribirte en la carrera de niños pincha aquí.

Asimismo, los organizadores también han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la prueba, quieran aportar un donativo de 12,60 euros a esta causa solidaria. Para colaborar con el ‘dorsal 0’ pincha aquí.

2020-02-18

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