31/12/2025 - 08:00
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Madrid contará a partir de septiembre de 2026 con un centro pionero en el país: un espacio dedicado exclusivamente al acompañamiento y atención de niños con enfermedades incurables y de sus familias. El proyecto del primer centro de cuidados paliativos pediátricos impulsado por la fundación porqueViven, nace con una premisa profundamente humana: cuando la medicina ya no puede curar, aún queda mucho por hacer para cuidar.
La directora general de la fundación, Mónica Cantón de Celis, explicó que el centro pretende convertirse en “un refugio donde los niños vivan atendidos, acompañados y cuidados como merecen”, al tiempo que las familias se sientan sostenidas en todo el proceso.
El centro de cuidados paliativos pediátricos es una iniciativa posible gracias a la colaboración solidaria
La creación de este centro ha sido posible gracias a la financiación de la fundación Amancio Ortega y a la colaboración del Ayuntamiento de Madrid, que ha cedido durante 75 años una parcela en la calle de Aquitania número 2, en el distrito de San Blas-Canillejas. En ese lugar se levantará el edificio que marcará un antes y un después en los cuidados paliativos pediátricos en España.
Actualmente, más de 60.000 familias en todo el país reciben el devastador diagnóstico de que su hijo padece una enfermedad incurable. Para ellas, este nuevo centro pretende ser una respuesta integral a sus necesidades, ofreciendo tanto atención médica y emocional como espacios de descanso y respiro familiar.
Un entorno especializado para necesidades únicas
Las unidades hospitalarias de cuidados paliativos, aunque imprescindibles, no siempre logran cubrir las particularidades de estas familias. Por ello, el centro de porqueViven ha sido diseñado desde cero para dar respuesta a situaciones que van más allá del ámbito sanitario. La idea es combinar la atención médica especializada con el acompañamiento humano y emocional constante.
El nuevo complejo de cuidados paliativos pediátricos contará con capacidad para atender a 1.400 usuarios de entre 0 y 18 años. Para lograrlo, dispondrá de un equipo de 100 profesionales y una red de 400 voluntarios formados para acompañar tanto al niño como a su entorno familiar.
Entre sus instalaciones destacará un centro de día donde los niños encamados podrán permanecer durante la jornada laboral de sus progenitores, permitiendo que estos mantengan su rutina profesional. Los menores que puedan desplazarse contarán con un aula de integración en la que podrán continuar su aprendizaje en un contexto adaptado.
También en el centro de cuidados paliativos pediátricos se habilitará un espacio de respiro familiar, pensado para que los padres puedan dejar temporalmente al niño en manos de cuidadores y disponer así de momentos personales indispensables para su bienestar.
Un ejemplo de cooperación social y compromiso público
El delegado de Urbanismo, Medioambiente y Movilidad, Borja Carabante, subrayó la relevancia de la creación del prime centros de cuidados paliativos pediátricos sin precedentes en el país. En su opinión, se trata de “un proyecto que transformará la realidad de Madrid y la vida de cientos de familias que atraviesan situaciones especialmente difíciles”. Añadió además que acciones como esta demuestran que la política puede tener un impacto directo y positivo en la vida de las personas, reconociendo la labor de los profesionales y voluntarios involucrados, a los que calificó como auténticos “ángeles custodios”.
El nuevo centro de cuidados paliativos pediátricos dispondrá de numerosos servicios enfocados tanto en el bienestar físico como emocional de los menores y sus familias. Se ofrecerán terapias psicológicas, fisioterapia, musicoterapia, terapia ocupacional y una innovadora terapia acuática en piscina. Asimismo, el edificio incluirá salas de juego, biblioteca, espacios verdes y salas de terapia individuales para pacientes internos y externos.
Un área especialmente sensible será la dedicada a los niños que se encuentren en la etapa final de su vida. En estas salas, las familias podrán acompañar al menor sin restricciones de horarios ni de visitas. Incluso se permitirá la presencia de mascotas o amigos, para que la despedida se desarrolle en un ambiente sereno, personal y libre.
Un espacio que se sentirá como el hogar
La fundación quiere que los niños sientan este lugar como una extensión de su propia casa. Para conseguirlo, las habitaciones se decorarán de acuerdo con los gustos y preferencias de cada menor. “Si a una niña le encanta Peppa Pig, su habitación estará llena de Peppa Pig. Si a un chico le apasiona la Fórmula 1 y Fernando Alonso, tendrá una habitación de Aston Martin”, explicó Cantón de Celis. Cada detalle pretende humanizar el entorno y hacerlo más acogedor.
El cuidado prolongado de un niño con una enfermedad grave resulta física y emocionalmente extenuante. Por ello, uno de los objetivos principales del centro será ofrecer descanso y apoyo a las familias, en especial a las madres, que suelen asumir la mayor parte de las tareas de atención directa. Cantón de Celis advirtió del riesgo de agotamiento y aislamiento social que sufren muchos cuidadores, un fenómeno conocido como “claudicación del cuidador”.
Según explicó, permitir que los padres tengan tiempo para tomarse un café, conversar con un amigo o realizar gestiones cotidianas sin la constante carga del cuidado puede marcar la diferencia. La directora recordó incluso casos extremos en los que la desesperación ha llevado a tragedias irreparables, lo que refuerza la necesidad de crear redes de apoyo efectivas.
Una labor que comenzó hace más de una década
La fundación porqueViven nació en 2009 con el propósito de garantizar que los niños que necesitan cuidados paliativos pediátricos reciban una atención integral en colaboración con los servicios públicos. Su enfoque combina la asistencia sanitaria con el apoyo psicológico, espiritual y social, buscando aliviar el dolor, los síntomas, el estrés y el sufrimiento del niño y su familia.
En la actualidad, la fundación acompaña a más de 200 familias en la Comunidad de Madrid. Sus equipos interdisciplinarios proporcionan atención continua, siempre adaptada a las necesidades de cada caso, e incluyen recursos específicos para los hermanos y programas de respiro para los cuidadores. El propósito último es conservar la estabilidad familiar y asegurar que cada etapa de la enfermedad pueda vivirse con dignidad, serenidad y bienestar.
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