El gesto que conmovió al Tartiere: Javi, el niño oviedista que lucha contra el síndrome NEDAMSS

En el estadio Carlos Tartiere, donde normalmente las emociones se miden en goles y victorias, el fútbol fue escenario de algo mucho más grande. El partido entre el Real Oviedo y el Club Atlético Osasuna no solo cerró una nueva jornada de LALIGA, sino que abrió una ventana a la solidaridad, la empatía y la lucha por la vida. Antes de que rodara el balón, el césped se convirtió en símbolo de unión: Santi Cazorla, campeón de Europa en 2008 con la Selección Española y leyenda del fútbol, y Abel Bretones, exjugador del Oviedo, levantaron en brazos a un niño que encarna la fuerza de los sueños, un pequeño llamado Javi, que padece síndrome NEDAMSS

Javi, con apenas ocho años, fue llevado hasta el centro del campo para realizar el saque de honor. En ese instante, todo el estadio lo ovacionó como si fuera uno de los grandes ídolos del deporte. Pero más allá de los aplausos, lo que se levantó aquella noche fue una causa universal: la lucha contra las enfermedades raras y la discapacidad. En el Tartiere, el gesto de un niño significó un gol a la indiferencia.

La historia de Javi y su batalla contra el síndrome NEDAMSS

Javi nació el 5 de marzo de 2017 y tuvo una infancia como la de cualquier otro niño. Le encanta correr, nadar y sobre todo jugar al fútbol. Pero cuando cumplió los siete años, algo empezó a cambiar. Los primeros síntomas de una enfermedad rara aparecieron sin aviso, marcando el inicio de una lucha que todavía continúa. A Javi le diagnosticaron el síndrome NEDAMSS, un trastorno genético poco conocido que afecta al sistema nervioso y provoca regresión en el desarrollo, pérdida del habla, convulsiones y dificultades motoras.

Desde entonces, su familia se ha convertido en su mayor equipo. Su valentía y su sonrisa diaria son el reflejo de un niño que no se rinde, pero también de unos padres que han decidido transformar el dolor en esperanza. El síndrome NEDAMSS está causado por mutaciones en el gen IRF2BPL y, por desgracia, no tiene cura. Es una enfermedad progresiva que con el tiempo puede dificultar incluso funciones vitales, como la respiración. Sin embargo, la investigación científica ha abierto una posible puerta: una terapia génica experimental que podría detener o revertir parte del daño.

Esa terapia, aún en fase de desarrollo, supone una posibilidad real, pero su coste es tan elevado que resulta inalcanzable para la mayoría de familias. En el caso de Javi, el tratamiento asciende a 1.500.000 dólares. Por eso, su entorno y cientos de personas anónimas han decidido unirse en un movimiento que busca fondos para hacerlo posible. La iniciativa se centra en un símbolo de fe y resistencia: la Basílica de Covadonga.

Su imagen, emblema de Asturias, ha sido transformada en miles de pequeños ladrillos blancos virtuales. Cada ladrillo cuesta once euros y se convierte, al ser comprado, en un destello de luz dentro de una versión digital de la basílica. Es una manera simbólica de construir esperanza, una pared de solidaridad que poco a poco va alzando lo que la familia de Javi llama “el milagro”. Cada aportación ilumina un punto nuevo y acerca un poco más la posibilidad de financiar la terapia para luchar contra el síndrome NEDAMSS.

El poder del deporte y la sociedad

El gesto del Real Oviedo y Osasuna demuestra una vez más que el deporte, más allá de la competición, puede ser un canal de conciencia social. Con Santi Cazorla como testigo y el estadio lleno, miles de aficionados conocieron la historia de Javi, y con ello la existencia del síndrome NEDAMSS, una enfermedad que afecta a más niños y adultos de los que se imagina, aunque muchos nunca lleguen a ser diagnosticados.

El fútbol, seguido por millones de personas, puede ser un altavoz difícil de igualar. Esa noche, cada aplauso fue una declaración de apoyo, cada cámara enfocando a Javi se convirtió en un llamado a la acción. No solo él necesita ayuda: hay decenas de familias en situaciones similares que esperan avances científicos que solo serán posibles si la sociedad decide implicarse.

Un mensaje que trasciende el césped

Desde la familia de Javi, el mensaje es claro: no van a rendirse. Su cuenta en redes sociales, @el_angel_de_javi, funciona como un diario de su batalla y un faro para otras familias que comparten el mismo camino. Allí se informa sobre la enfermedad, las investigaciones y las formas de colaborar. Porque aunque el desafío es grande, la unión de muchas pequeñas manos puede mover montañas.

El pequeño oviedista, que un día soñó con jugar en el Tartiere, ya lo ha hecho a su manera. Ese saque de honor fue más que un toque de balón: fue el comienzo de un movimiento de amor y visibilidad. Javi ha demostrado que el coraje no entiende de edades, y que incluso en la fragilidad puede habitar una fuerza inmensa.

Mientras el fútbol continúa su calendario, su historia sigue rodando, buscando corazones que se sumen a la causa. Y tal vez, con cada ladrillo encendido, con cada donación o cada palabra compartida, se acerque el día en que el gol más difícil, el de vencer al síndrome NEDAMSS, se convierta en realidad.