ONERO impulsa su compromiso con pacientes de enfermedades raras

Queda constituida la nueva Junta Directiva de ONERO, que toma el relevo del buen trabajo realizado por la anterior. Un gran esfuerzo que debe ser tenido en cuenta al poner en marcha una maquinaria inexistente que empezó a engranarse y tomar forma en 2018.

ONERO: con estas siglas se conoce al Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares. A través de ONERO, las asociaciones de pacientes que participan reclaman de las autoridades españolas competentes que se designen cuanto antes Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de Salud para enfermedades raras oculares.

El mayor número de pacientes en España podría optar a la atención en centros y unidades de especialistas que faciliten un diagnóstico precoz, un seguimiento adecuado, y el acceso a ensayos clínicos en terapias avanzadas. Además, los centros y unidades españoles de especialistas en patologías raras oculares puedan formar parte de las redes de excelencia europeas, todo gracias a ONERO.

José Joaquín Gil es el nuevo presidente de ONERO

En declaraciones para GNDiario, José Joaquín Gil muestra su ilusión y compromiso para que la puesta en marcha del registro único de enfermedades raras de la visión sea una realidad a corto plazo. Añade que “este es el principal objetivo de ONERO”.

Gil, consciente del trabajo que vienen realizando las asociaciones de pacientes en España, a pesar de su débil estructura, presentan una gran capacidad para fomentar iniciativas de investigación. Por ello, tiende la mano a las entidades que aún no lo hicieron para sumarse al Observatorio y trabajar juntos ante un fin común: la investigación a partir de un registro único nacional.  

El nuevo presidente de ONERO argumentó durante la entrevista que esta nueva Junta Directiva, mantendrá todos los acuerdos alcanzados con FEDER, ONCE, Acción Visión España y entre otras entidades como FARPE. Es “fundamental” trabajar unidos y en red para fomentar la investigación y la divulgación en el marco de estas enfermedades.

Adelanta el actual Presidente de ONERO, que de forma rápida se contactará con las entidades para crear una plataforma común, la cual estará coordinada por el ISCIII y donde habrá una persona contratada para alimentar esta base de  datos. Será una información valiosa para poner en marcha ensayos y estudios que se realizarán una vez que la información este completada.  

Acompañan a Gil en este proyecto: Carmen Gómez, Secretaría; Pedro Herrero, Tesorería y Pedro García, Vicepresidente.

Sistema de salud

En España, a menudo, los procedimientos vinculados con la salud, son largos y costosos. No solo por el carácter monetario del asunto, también por las barreras que supone un sistema de salud que aglutina a 17 sistemas, los cuales no suelen trabajar de forma coordinada y donde cada CC.AA tiene sus propias competencias, en este caso, la sanidad.

Nuestro país publicó el Real Decreto 1091/2015, del 4 de diciembre, para la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, y existe en el momento actual un Registro de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Si bien dicho registro ya está en funcionamiento, el número de pacientes registrados es muy inferior a la realidad, para el conjunto de Enfermedades Raras, y por tanto para las Enfermedades Oculares Raras.

El origen de ONERO

Por una parte, son las asociaciones de pacientes las que perciben este vacío y comienzan a trabajar para crear una base de datos. Con ONERO se puso en marcha una específica para enfermedades raras coordinada por el ISCIII y al poco tiempo, los colectivos que prestan servicio y atención a personas afectadas por una enfermedad rara que afecta a la visión decidieron dar un paso adelante para formalizar una plataforma que permita crear un registro propio y que de este modo sea posible y se favorezcan los ensayos clínicos y las investigaciones en el marco de la visión.

Citemos a continuación a dos investigadores que están realizando grandes esfuerzos junto a las asociaciones de pacientes en España: El Dr. Jose Carlos Pastor (Valladolid) y el Dr. Manuel Posadas (Madrid).  Pastor, a través de Posadas, responsable del citado Registro sobre enfermedades raras, se informó para crear y actualizar una base de datos sobre enfermedades raras oculares.

Tras estos pasos, se pone en marcha ONERO, donde las asociaciones de pacientes, participarían de forma conjunta en la creación de una base de datos que contenga el registro de pacientes afectados de enfermedades oculares raras, que pueda remitirse al ISCIII, para que a su vez se integre en el Registro estatal de enfermedades raras.

En España se están designando CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) para diferentes patologías, orientados a facilitar a pacientes de nuestro país la confirmación de sus diagnósticos, el seguimiento personalizado y la participación en ensayos clínicos específicos basados en terapias avanzadas. A pesar de todo ello, a día de hoy no hay CSUR designados para enfermedades raras oculares que afectan a miles de personas en España, motivo éste, condición necesaria para que un centro o equipo de especialistas español pueda formar parte de una red europea de referencia.

En conclusión, el Observatorio es una iniciativa promovida por diversas asociaciones de pacientes y por la red temática de investigación en oftalmología del ISCIII Oftared que nació en julio de 2018, con la intención de ayudar a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito, como es el caso de la red ERN-EYE, y mediante la puesta en común de los datos almacenados en el registro nacional de enfermedades raras del ISCIII.