09/04/2020 - 12:30
Lectura fácil
La Asociación NUPA y personal sanitario del Hospital La Paz de Madrid se unen para realizar una campaña de sensibilización sobre la importancia de quedarse en casa en estos momentos para hacer frente al COVID-19 y garantizar el bienestar de los menores y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral o nutrición parenteral.
A través de esta iniciativa se quiere conseguir que la sociedad se conciencie sobre la importancia de la prevención frente al coronavirus ya que, a través de la colaboración de todos se podrá garantizar el bienestar de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.
Han creado un vídeo para divulgar y dar a conocer la vida de las personas que tienen fallo intestinal o se han sometido a algún trasplante y cómo cada uno se puede convertir en un “héroe”.
Conoce la campaña
“Hola, soy Sara, tengo 11 años y tengo un trasplante de varios órganos. Cuídate y cuídanos, quédate en casa”.
“Soy Adrián, tengo un trasplante de muchos órganos, quédate en casa”.
“Soy Rafi, enferma crónica, por mí y por ti, quédate en casa”.
Estos son los mensajes lanzados por varios niños y niñas de la Asociación NUPA a través de un vídeo para pedir que más personas se sumen al reto #quédateencasa y ayudar a frenar la expansión del coronavirus. A ellos tbien se suman adultos con nutrición parenteral y personal sanitario del Hospital La Paz para pedir colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables.
“Si para todos la situación es de caos, impotencia e incertidumbre, este sentimiento se magnifica cuando tienes a tu lado a una persona con una enfermedad crónica, alguien que ha peleado tanto por salir adelante… y que ahora temes que pueda sufrir las consecuencias de un virus con tantas incógnitas.” ¿Cómo atenderíamos a un trasplantado que da positivo? Esta pregunta, a día de hoy es un misterio. Para estos pacientes, “que les ayudes a no infectarse es vital”, dice Alba R. Santos, directora de NUPA.
¿Qué es NUPA?
NUPA es la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Da apoyo integral a las familias afectadas, cubriendo todas sus necesidades básicas y ayudándoles a hacer frente al impacto social, económico y emocional que supone tener a un ser querido con una enfermedad rara. Trata también de concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos y de la necesidad del compromiso social ante los más vulnerables
Sobre la Asociación
NUPA es una asociación con un equipo profesional cualificado que aporta soluciones y asistencia a las familias que sufren de estas enfermedades.Todo se inició en 2.006, Izarbe, Carla y Teresa, tres niñas afectadas de Fallo Intestinal permanente, coincidieron en varios de sus frecuentes y largos ingresos en el Hospital Universitario La Paz, Madrid. La situación es común a muchos padres y madres: momentos de pasillo, esperas interminables, paseos a lo largo de diversas salas…Tenían el diagnóstico de sus pequeños y ahora había que encontrar la manera de vivir cada día.
El 11 de febrero de 2006, ante la ausencia total de ayudas y apoyos a niños con fallo intestinal, los padres de Izarbe, Carla y Teresa, fundan la Asociación española de padres de niños con nutrición parenteral (la actual NUPA), en los pasillos del Hospital La Paz, para intentar mitigar en futuras familias el dolor, la angustia y la soledad sufridos en propia piel y poder proporcionarles la suficiente información como para conseguir su derivación temprana, acceso al diagnóstico y a la terapia (nutrición parenteral domiciliaria) en ese Centro, único de Referencia Nacional
Añadir nuevo comentario