El reto del autocuidado para madres cuidadoras: "Es una necesidad de supervivencia" 

En nuestra sociedad, la palabra "autocuidado" se ha popularizado hasta convertirse en un cliché de marketing, asociado a baños de espuma, retiros de yoga o momentos de desconexión con una taza de té. Pero para un colectivo invisible y silencioso de mujeres en España, el autocuidado ha recuperado su significado más crudo y esencial. "Para nosotras, no es un lujo, es una necesidad de supervivencia". Quien habla es Marta, madre de un adolescente con parálisis cerebral. Su voz representa la de cientos de miles de madres cuidadoras de hijos con discapacidad, para quienes la idea de dedicarse cinco minutos a sí mismas roza la ciencia ficción (incluyéndome a mi misma).

El testimonio que recogen asociaciones y medios es unánime y demoledor: la suya es una jornada laboral de 24 horas, 7 días a la semana, sin vacaciones ni derecho a ponerse enferma. Son el pilar que sostiene la vida de sus hijos, pero a menudo lo hacen a costa de la suya propia, en un sacrificio que la sociedad aplaude pero que el sistema abandona.

La jornada interminable: más allá del cuidado físico

Para entender la magnitud del reto, hay que comprender que el trabajo de una madre cuidadora va mucho más allá de las tareas físicas. Por supuesto, están las labores de higiene, alimentación, movilización, administración de medicamentos y el acompañamiento a innumerables terapias y citas médicas. Pero el agotamiento más profundo proviene de la "carga mental", un estado de hipervigilancia y preocupación constante que nunca descansa.

Esta carga invisible está compuesta por la planificación milimétrica de cada día, la lucha constante con una burocracia lenta e incomprensible para solicitar ayudas, la búsqueda incesante de nuevas terapias, y la gestión de las crisis y los imprevistos. A esto se suma la angustia existencial que las acompaña siempre: "¿Quién cuidará de mi hijo cuando yo no esté?".

Este rol totalizador provoca un paulatino aislamiento social. Las amistades se van perdiendo, las conversaciones giran monotemáticamente en torno al cuidado y la vida se encierra entre las cuatro paredes de casa. La frase de una de las madres entrevistadas por la Fundación Adecco resume esta realidad con una fuerza sobrecogedora: "Estar más de cinco minutos sin atenderles, ya me parece increíble".

El autocuidado como utopía, cuando "cuidarse" es ducharse sin prisa

En este contexto, el concepto de autocuidado se redefine por completo. Para estas mujeres, cuidarse no tiene nada que ver con un capricho, sino con la conquista de espacios mínimos de humanidad que el resto de la población da por sentados.

• Salud física: Autocuidado es poder ir a su propia cita con el ginecólogo o el dentista, algo que muchas posponen durante años por la imposibilidad de encontrar quién se quede con su hijo. Es poder comer sentada y caliente, en lugar de hacerlo de pie y a toda prisa. Es, sobre todo, poder dormir seis horas seguidas sin interrupciones.
• Salud mental: Autocuidado es tener media hora de silencio absoluto en casa. Es poder leer un libro sin ser interrumpida. Es tener una conversación telefónica con una amiga en la que se hable de algo que no sea la discapacidad o los cuidados.

Sin embargo, incluso cuando aparece una pequeña ventana de tiempo, emerge un obstáculo interno casi insuperable: la culpa. "Sientes que les estás abandonando, que ese tiempo que te dedicas a ti se lo estás robando a ellos", confiesa otra madre. Esta culpa es el reflejo de una presión social que las idealiza como "madres coraje" abnegadas, pero que no les ofrece las herramientas para ser, simplemente, personas.

El derecho a cuidarse para poder cuidar

Cansadas de la invisibilidad, estas mujeres se están organizando para transformar su problema individual en una reivindicación colectiva. Su lucha no es por compasión, sino por derechos. Entienden que para poder cuidar bien, primero tienen que sobrevivir ellas y su autocuidado.

Su principal demanda es la creación de una red pública, accesible y de calidad de "servicios de respiro familiar". Se trata de programas que ofrecen un cuidador profesional cualificado durante unas horas, un fin de semana o incluso una semana, permitiendo a la familia un descanso físico y mental real, sabiendo que su hijo está en buenas manos.

Junto al respiro, exigen un mayor apoyo económico a través de la Ley de Dependencia, que a menudo resulta insuficiente para cubrir los elevadísimos costes de las terapias y los productos de apoyo. Piden también programas de apoyo psicológico específicos para cuidadoras, que les den herramientas para gestionar el estrés, el duelo y la ansiedad que conlleva su situación.

La conclusión es clara: la sociedad no puede seguir pidiendo a estas mujeres que sean heroínas sin darles las herramientas para serlo. "Cuidar a quien cuida" no es un eslogan, es una inversión en el bienestar de dos personas: el de la madre y el del hijo. Su supervivencia no puede depender de una fuerza sobrehumana, sino de un sistema de apoyo justo y solidario.