'El Motor de tus Pasos', un magnifico reto solidario

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19/09/2019 - 14:42
Olivia y Alfredo El Motor de tus Pasos

Lectura fácil

Alfredo García es uno de los principales impulsores de ‘El Motor de tus Pasos’; una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación del Charcot Marie Tooth (CMT). Una enfermedad degenerativa neuromuscular que afecta a los nervios periféricos, y lo más importante, a su hija Olivia.

Ambos participaron en la Pilgrim Race de este año dando visibilidad a dicha enfermedad. Alfredo y Olivia corrieron en una de las carreras más conocidas a nivel nacional dentro de las competiciones de MTB con el objetivo de poner cara y voz a una de esas patologías raras que necesitan de altavoces para rescatarlas del olvido.

¿Qué es el Chartcot Marie Tooth?

La enfermedad de Charcot Marie Tooth es un trastorno genético hereditario que afecta a más de 16.000 personas en España. Esta enfermedad provocada por falta de mielina, hace que las órdenes lleguen con retardo al cerebro.

Afecta a los nervios periféricos y por ello las extremidades dejan de tener fuerza, manifiestan torpeza al andar o deformaciones en los gemelos y los pies.

Olivia necesita ayuda para subir las escaleras y para levantarse cada vez que se cae. Hoy charlamos con su padre sobre la enfermedad y el proyecto ‘El Motor de tus Pasos’.

¿Cómo y cuándo nace ‘El Motor de tus Pasos’?

"Conocemos a otros papás que participan en retos deportivos para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades que padecen sus hijos. Por ejemplo, 'Damián con Caminado con Aitana'. Nos planteamos hacer algo por el CMT y nos presentamos a los Premios GAES. Poco después creamos 'El Motor de tus Pasos' junto con un amigo, Álvaro Rojas.

Lo que comenzó como un ¿te imaginas qué ganamos el premio y vamos a la Pilgrim? Se convirtió en realidad."

¿Cuáles son los objetivos de esta asociación?

"Trabajamos para conseguir que se investigue más esta enfermedad que sólo en España afecta a unas 18.000 personas. Queremos darle visibilidad porque a veces, sus síntomas pueden confundirse con simple torpeza o cansancio. Médicos de atención primaria o pediatras no le dan importancia. Sin embargo, no podemos olvidar que es una enfermedad degenerativa, el tiempo corre en contra del paciente y un diagnóstico a tiempo puede evitar que se agraven los síntomas o retrasar su aparición. Además, en España no existe una asociación propia de CMT, se engloba dentro de las enfermedades neuromusculares, lo que hace que su nombre 'Charcot Marie Tooth' no se escuche. Nosotros queremos dar voz a esos 18.000 afectados."

¿Qué ha cambiado en Alfredo García desde que nació Olivia?

"Mi vida y la de mi mujer cambiaron por completo, en mi caso, Olivia me hace día a día, mejor persona, padre, amigo, marido y trabajador. Me da lecciones de vida a diario, veo la vida de una manera distinta que hace los nueve años que sabemos lo que tiene, ya que hasta los 3 años no sabíamos lo que la pasaba.

Me enseñó a empatizar, a saber que esta sociedad tiene que ser más consciente de lo que es la disCAPACIDAD, de que hay que ayudar antes que pedir ayuda, a fijarme y vivir de manera distinta los momentos que  la vida te ofrece a diario y que antes pasaban para mi inadvertidos; a disfrutar de la vida, a vivirla sin pensar en el futuro.

Aunque parezca increíble es lo más bonito que me ocurrió en la vida y por ello doy gracias por VIVIR junto a ella, admirándola las 24h del día, durante todos los días de mi vida."

¿Qué les dirías a otros padres que podrían encontrarse en una situación parecida a la tuya?

"Lo primero, que aquí estamos para lo que necesiten. Sabemos lo que se siente cuando te dan este diagnóstico, te encuentras solo, sin saber qué hacer, dónde ir, por dónde empezar.

Que no se rindan, que sus hijos necesitan que luchen por ellos. El tiempo corre en contra y cuanto antes se hagan terapias, mejor calidad de vida va a tener el niño.

Es una situación dura, por eso, cuanto más unidos estemos, mejor."

¿Cómo definirías la experiencia en la Pilgrim Race? ¿Fue duro?

"La mayor experiencia deportiva vivida en mi vida, irrepetible. Me hicieron sentir en familia y cuidaron de Olivia, Eva y de todo el equipo como nadie. Nos llevamos grandes amigos, gente que ahora sigue ayudándonos, interesándose por Olivia."

¿Por qué elegisteis el deporte para recaudar fondos?

"Para mi, particularmente, es mi vía de escape. Corriendo o montando en bici despejo la cabeza. Además, Alvaro Rojas, el tercer miembro de esta asociación, es un gran deportista. Participar en retos deportivos es un altavoz, da mucha visibilidad a cualquier causa.

El deporte es fundamental en la vida de los afectados de CMT."

¿Cómo ves a Olivia dentro de cinco años?

"Uf, con 17…pues como cualquier chica de su edad, disfrutando de la vida que es lo que toca a esa edad. Nosotros intentamos normalizar su situación lo máximo posible, aunque la adolescencia…siempre es complicada."

¿Qué proyectos tiene ‘El Motor de tus Pasos’ próximamente? ¿Nuevos retos solidarios?

"Este fin de semana del 20 de septiembre, participamos en la carrera 'Nonstop Madrid-Lisboa' haciendo equipo con otros papás y sus causas."

"Tenemos un programa en Radio Cabanillas, donde intentaremos dar a conocer esta enfermedad, nuestros retos, testimonios de padres, mayores…que esté afectados y sobre todo, unir deporte y discapacidad. También con el Ayuntamiento de Cabanillas estamos dándole vueltas a una carrera de MTB, charlas en coles e institutos para concienciar sobre la discapacidad

¡Y lo que venga! Estamos abiertos a cualquier propuesta."

¿Qué podemos hacer para colaborar en la investigación del CMT?

"Cualquier tipo de colaboración es bienvenida. Vendemos camisetas diseñadas por Olivia y pulseras. También tenemos un número de cuenta para quien se anime a hacer una donación (ES85 0073 0100 5005 0566 7303). A través de Facebook o Instagram como 'El Motor de tus Pasos', quien quiera se puede poner en contacto con nosotros y vemos de qué manera nos pueden ayudar."

Globalnews10 apuesta por la inclusión y la integración social de las personas con discapacidadNuestro sitio web comienza una iniciativa con el fin de garantizar que personas con capacidades especiales, mayores y otros colectivos con riesgo de exclusión, puedan acceder a toda la información que publicamos día a día.

Comentarios noticia

Victoria

  • Autor: Anónimo (no verificado)
  • Fecha: Mar, 21/01/2020 - 22:54

Hola, soy victoria tengo 31 años, a mi hijo Ezequiel de 9 y a mi nos acaban de diagnosticar la enfermedad, aun estamos esperando para que empiecen a tratarnos y hay lista de espera, quería saber la página de la asociación para informarme, somos de Pamplona y aquí no he encontrado, gracias

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