29/12/2023 - 15:41
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Actualmente en España existen al rededor de 3 millones de personas diagnosticadas con enfermedades raras, según los datos manejados por la empresa farmacéutica Roche España. Estos pacientes sobrellevan enfermedades para las que se requiere mucha más investigación con el objetivo de llegar a brindar tratamientos mucho más efectivos para las mismas. Sin embargo, conseguirlo es trabajo de todos los sectores, tanto públicos como privados.
Así, muchas plataformas y organizaciones llevan años solicitando un mayor apoyo desde las instituciones públicas a los pacientes con enfermedades raras. En estos últimos años, ha sido especialmente amplio en impacto de las comunidades que buscan mejorar la calidad de vida y los derechos de los pacientes de ELA, llevando solicitudes claras a las instituciones públicas para que se surja una regulación específica para hacer frente a esta y otras enfermedades.
Las enfermedades raras vuelven al debate político
En el Gobierno anterior se trabajó en el desarrollo de la conocida como Ley ELA, cuyo principal objetivo era el de regular por ley ayudas específicas a pacientes con esta u otras enfermedades raras. Llegó al Congreso de los Diputados en marzo de 2022, momento en el que fue aprobada su tramitación por unanimidad. Sin embargo, el resto del proceso se ha quedado pendiente desde las elecciones anticipadas de finales de junio de este año.
Recientemente, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció que desde el Ejecutivo están "estudiando" la situación para dar "respuesta" a los pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y de otras enfermedades raras "en los próximos meses", después de recibir algunas preguntas en referencia al estancamiento de esta ley durante una rueda de prensa que se ofreció con motivo de hacer un balance del año que acaba.
"Llevamos ya bastante hecho a lo largo de estos años en relación con una enfermedad terrible que afecta, lógicamente, a las personas enfermas de ELA y, también, al conjunto de sus familiares". Por otro lado, también recordó que los familiares y los pacientes de ELA piden que haya "una específica regulación sobre esta enfermedad. Lo estamos estudiando junto con otras enfermedades raras y daremos respuesta a ello en los próximos meses", prometió.
Mejorar las leyes para mejorar el apoyo a los pacientes
Con este compromiso, se espera que el debate sobre la ley ELA no quede en saco roto y puedan reactivarse las negociaciones necesarias para su entrada en vigor. Con ella, muchos pacientes con esta enfermedad, podrán sentirse más resguardados por parte de las instituciones.
De conseguirse, sería una importante victoria para todos los pacientes con enfermedades raras. Tampoco sería la última victoria en el caso del ELA, ya que este año el tratamiento para esta enfermedad ha sido incluido en la lista de medicamentos esenciales por parte de la Organización Mundial de la Salud, lo que supone un mayor apoyo para que todos los pacientes puedan acceder a los tratamientos necesarios para contrarrestar la enfermedad.
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