Una de cada 10.000 personas nace con hemofilia

La hemofilia es una coagulopatía congénita en la cual una de las proteínas de la sangre, llamadas factores de coagulación, se encuentra deficitaria o carente.

Esta enfermedad afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos

La hemofilia se considera por tanto, una enfermedad poco frecuente. La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organiza cada año en Madrid un campamento de formación para niños con hemofilia. Este año han acudido 44 niños de entre 6 y 14 años.

El objetivo de estas jornadas de formación en hemofilia para niños de entre 6 y 14 años consiste en capacitar a los afectados mediante el conocimiento de su enfermedad. Es una semana en la que gracias a los enfermeros que les acompañan las 24h adquieren autonomía administrándose ellos mismos el tratamiento intravenoso a base de concentrados de factor.

Nuevo encuentro de jóvenes con hemofilia

Este tipo de actividades buscan también que niños con esta patología disfruten como otros niños; que se den cuenta que pueden realizar actividades deportivas y otras prácticas de menor riesgo pero igualmente divertidas. ASHEMADRID fomenta así la inclusión social y la autonomía personal.

El próximo domingo día 29 de septiembre tendrá lugar un nuevo encuentro de jóvenes con hemofilia. Esta vez será en el Parque de Atracciones de Madrid a las 11:00 horas. La actividad es gratuita, asumida por la organización. Todos los asistentes deben estar bajo cobertura de Factor.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, tiene entre sus objetivos la promoción de la calidad de vida de las personas con hemofilia

Además de mujeres portadoras y otras coagulopatías congénitas. Fernando Poderoso Barba, actual presidente de ASHEMADRID declara que: “gracias a actividades como esta los niños pueden valerse por sí solos sin depender del hospital o sus padres para administrarse el tratamiento, llevando una vida más normalizada, por eso queremos continuar realizando este tipo de actividades que mejoran su calidad de vida de forma sustancial.”

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