20/07/2025 - 19:00
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Siete meses después de la entrada en vigor de la Ley 3/2024, conocida como la ‘Ley ELA’ y aprobada por unanimidad para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad, las ayudas prometidas siguen sin llegar a las familias.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha alzado la voz denunciando que la burocracia administrativa y la ausencia de dotación presupuestaria han paralizado la implementación efectiva de esta ley. En consecuencia, los pacientes y sus familias continúan soportando en soledad el elevado coste que implica convivir con una patología altamente discapacitante y progresiva.
La Ley ELA venía a apoya una enfermedad devastadora con altos costes personales y económicos
La ELA es una dolencia neurodegenerativa que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España, aunque no existe aún un registro oficial que permita una cuantificación exacta. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el alzhéimer y el párkinson, y cada año se diagnostica un número similar de nuevos casos al de personas fallecidas por esta causa.
La enfermedad provoca una parálisis muscular progresiva que termina afectando funciones básicas como el habla, la alimentación y la respiración, aunque la capacidad cognitiva se mantiene intacta. Su avance rápido conlleva una dependencia total en un plazo medio de tres a cinco años desde el diagnóstico.
Frente a esta situación, los cuidados fuera del entorno hospitalario, como fisioterapia, logopedia, atención psicológica o asistencia técnica, recaen mayoritariamente en las familias y las asociaciones.
El coste económico es abrumador: oscila entre 35.000 y 115.000 euros anuales, dependiendo de la etapa de la enfermedad, según el estudio de la Fundación Luzón sobre costes directos de la ELA en España.
Por ello se realizó la petición de la creación de la Ley ELA, que nació con el objetivo de cumplir con el derecho asistencial digno a todos sus afectados y a sus familias
Ley que necesita recursos, no solo palabras
Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA, ha sido tajante: “Es imprescindible que la Ley ELA cuente con una financiación adecuada y que se aseguren los recursos económicos necesarios para que las comunidades autónomas puedan aplicar las prestaciones que contempla”. Sin ese respaldo económico, la norma corre el riesgo de convertirse en una promesa vacía.
Aníbal Martín Serrano, paciente diagnosticado hace seis años y miembro de la junta directiva de adELA, ofrece un testimonio ilustrativo: “Gracias a la fisioterapia, mantengo cierta autonomía y puedo seguir trabajando. Pero para la mayoría, cuando la enfermedad avanza, el coste de la atención continua es inasumible. La incertidumbre de si podremos pagar esos cuidados es casi tan dura como la propia enfermedad”.
Un plan provisional que no resuelve el problema de fondo
Ante la falta de aplicación de la Ley ELA, el Ministerio de Sanidad ha anunciado un plan de choque dotado con 10 millones de euros para garantizar atención profesional a pacientes en fase avanzada, especialmente aquellos que requieren ventilación mecánica y vigilancia constante. Se estima que unas 500 personas podrán beneficiarse de este plan temporal.
Aunque desde adELA valoran la intención, subrayan que se trata de una medida limitada y provisional que no aborda la magnitud del problema. Reiteran la necesidad urgente de financiar la Ley ELA de manera estructural y definitiva, garantizando así la protección a todos los afectados, sin depender de soluciones parciales.
Un derecho vital que no puede seguir esperando
Las asociaciones de pacientes, como adELA, llevan años luchando por una legislación que garantice una atención digna a las personas con ELA.
Ahora que la Ley ELA existe, exigen que se aplique de manera real y eficaz. “Los trámites siguen siendo excesivamente lentos y, mientras tanto, muchos pacientes mueren sin haber recibido el apoyo prometido”, denunció Fernández Aponte.
La situación es tan grave que algunos pacientes se ven empujados a considerar la muerte como única alternativa ante la falta de recursos. “Lo que realmente quieren —añade Fernández Aponte— es vivir, pero vivir con dignidad y con apoyo”.
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