El Gobierno aprueba la ley ELA, pero la financiación sigue siendo una incógnita

Tras una larga y desesperanzadora espera, España finalmente ha aprobado una ley destinada a proteger a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neuromusculares. Sin embargo, la celebración ha sido efímera, ya que la normativa, lejos de ser la solución integral que se anhelaba, ha sido calificada como una respuesta tardía, incompleta y dramáticamente restringida.

La ley, esperanzadora en su concepción inicial, ha sido mutilada por recortes y limitaciones que la convierten en una ayuda insuficiente para la mayoría de los afectados, dejando a centenares de personas en una situación de desamparo.

La ley de ELA, sin fondos ni futuro

El principal obstáculo que enfrenta esta ley es, sin lugar a dudas, la insuficiencia de su financiación. El texto original del que se esperaba una respuesta firme a la problemática de la esclerosis lateral amiotróficay otras dolencias similares ha sido despojado de los recursos necesarios para ser eficaz. La inversión de España en cuidados apenas alcanza el 0.9 % del PIB, una cifra vergonzosamente baja si se compara con el 2 % que destinan de media los países europeos.

Sin una dotación presupuestaria a la altura de las necesidades, la ley se reduce a una mera declaración de intenciones, una solución cosmética que solo podrá beneficiar a una minoría. miles de personas con ELA y sus familias, que necesitan asistencia urgente y continua, quedan fuera de la protección que se les había prometido. La falta de inversión convierte la ley en una promesa vacía, incapaz de ofrecer la dignidad y calidad de vida que se buscaba.

Criterios restrictivos: Un obstáculo cruel e inhumano

La escasez de fondos ha obligado a la creación de unos criterios de acceso excesivamente restrictivos y operativos. Para poder acogerse a los beneficios de esta ley, se exige a los pacientes el cumplimiento simultáneo de una serie de requisitos que convierten el proceso en una carrera de obstáculos casi imposible. El criterio más polémico y cruel es la exigencia de tener una expectativa de vida inferior a 36 meses. Este límite temporal, además de ser arbitrario, es médicamente impreciso y éticamente cuestionable.

Establecer con rigor clínico ese plazo exacto es prácticamente imposible, lo que deja a los profesionales sanitarios en una situación de inseguridad jurídica. La ley, en lugar de ser una red de seguridad, se convierte en un laberinto burocrático que solo podrán superar aquellos que ya se encuentran en una fase final de la enfermedad. Así, el espíritu inicial de la ley, que buscaba asegurar calidad de vida, autonomía personal y promoción de una vida independiente, se desvanece, dejando en el olvido a la mayoría de las personas que podrían beneficiarse de una intervención temprana y continuada.

La deuda histórica con las personas con esclerosis lateral amiotrófica

Es importante recordar que las personas con ELA y otras enfermedades neuromusculares ya arrastran una deuda histórica por parte del Estado. La Ley de Dependencia, a pesar de ser un marco general de apoyo, históricamente ha invisibilizado a este colectivo, cuyas necesidades específicas van mucho más allá de lo que esta ley puede ofrecer. La complejidad médica de la ELA, sumada a las barreras personales, sociales y administrativas, requiere una protección y una ayuda específica que la Ley de Dependencia no puede brindar por sí sola. Remitir únicamente a este marco legal es una respuesta insuficiente y cruel, que ignora la dureza de la enfermedad y la necesidad de un apoyo integral.

Un llamado a la dignidad y la justicia social

La aprobación de esta ley no puede ser la meta, sino un punto de partida. Es un primer paso, pero uno que necesita ser mejorado y dotado de los recursos necesarios para ser verdaderamente efectivo. La comunidad de afectados y las asociaciones piden al Gobierno que dote a la ley de presupuestos suficientes para cumplir con sus objetivos y que recupere la mirada esperanzadora del proyecto original. Se solicita al Ministerio de Sanidad y de Derechos Sociales que no se dejen vencer por las restricciones burocráticas o presupuestarias y que mantengan firme el camino hacia la inclusión real y la dignidad plena.

En definitiva, España necesita asegurar dignidad y calidad de vida para todas las personas, no solo garantizar una muerte digna. Solo así, esta ley dejará de ser tardía, excluyente y limitada, y podrá convertirse en una verdadera garantía para todas las personas que conviven con enfermedades tan complejas y duras como la ELA, demostrando así que la justicia social es un valor innegociable. La lucha por una ley que realmente proteja a quienes padecen ELA continúa.