En GNDiario hablamos con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer las claves de la campaña para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las personas que padecen estas enfermedades se enfrentan al desconocimiento por parte de la sociedad y, con ello, al estigma social, algo que se agrava por el elevado coste de sus tratamientos y la escasa financiación.
Esta próxima ratificación es un “hecho muy positivo para la protección social en España”, después de años de “dejación” del país en vincularse con este tratado europeo de garantiza de los derechos de contenido social.
