Aniridia: Arranca una campaña para concienciar sobre la situación de personas con esta enfermedad

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Yolanda Asenjo, presidenta de Aniridia España

Lectura fácil

El iris es la estructura de color que se encuentra debajo de la córnea  en el ojo
y cuyo orificio central constituye la pupila. 

El color del iris da la tonalidad de nuestros ojos.
Es responsable en parte de regular la cantidad de luz que debe entrar en el ojo. 

El término Aniridia hace mención a la falta del iris del ojo.
Aniridia es una enfermedad rara que suele afectar a ambos ojos y no es completa,
hay un iris que no ha llegado a desarrollarse.

Es importante que la sociedad conozca la enfermedad
para evitar el rechazo social que se da en muchas ocasiones.

En los colegios hay que enseñar a los niños que su compañero es totalmente normal,
explicarles porqué tienen que utilizar gafas de sol,
los problemas que puede tener para la práctica de determinados deportes,
el porqué de su mirada especial, etc.

Cada 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia.

Este años 2020, la Asociación Española de Aniridia 
ha organizado un curso online 
donde hablará más sobre la Aniridia. 

Este curso será el viernes día 19 de junio a las 6 de la tarde,
podrá seguirse en su canal de Youtube.

El Día Internacional de la Aniridia se celebra cada el 21 de junio. Por eso, la Asociación Española de Aniridia (AEA) se ha unido a la campaña 'Ahora más que nunca, tenlo en cuenta' promovida por la Plataforma 'Tengo Baja Visión' de Retina Retinosis Begisare que pretende sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con discapacidad visual ante la 'nueva normalidad', al necesitar el tacto como uno de sus canales de comunicación.

La Asociación Española de Aniridia, en su afán de informar y sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y con motivo del Día Internacional de la Aniridia, organiza, en colaboración con cuatro profesionales expertos en Aniridia, una conferencia online sobre Aniridia y baja visión que podrá seguirse en directo en su canal de Youtube.

¿Qué es la Aniridia?

Hablamos de una enfermedad rara o poco frecuente, que presenta una incidencia de 1/100.000 nacidos. Se trata de una patología genética que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia.

En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles, como cataratas, degeneración de la superficie ocular o glaucoma.

La Aniridia se refiere a la ausencia total o parcial del iris: Causas y síntomas

Los síntomas más habituales producidos por la Aniridia son baja visióndeslumbramientofotofobia y la apariencia externa de un ojo con pupila de gran tamaño y de forma irregular.

Partes del ojo
Partes del ojo

Aunque la palabra Aniridia alude a la falta del iris, en realidad se trata de una enfermedad ocular en la que están afectadas diversas partes del ojo.

Esto puede originar movimientos incontrolados del ojo que impiden la fijación (nistagmo), cataratas, glaucoma, degeneraciones corneales, luxación del cristalino, estrabismo y atrofia del nervio óptico.

En casos muy extremos y raros, la Aniridia puede asociar otras afectaciones sistémicas como tumor de Wilms, retraso psicológico y alteraciones genitourinarias.

Esta enfermedad poco frecuente se detecta en los primeros días de vida de una persona. La falta del iris provoca que el recién nacido se sienta más cómodo en penumbra y cierre los ojos ante los estímulos luminosos.

Punto de encuentro para pacientes y profesionales

Esta cita será una “oportunidad única” para que personas afectadas, familiares, pacientes con baja visión e incluso profesionales sanitarios, comprendan mejor qué es la aniridia y la baja visión y accedan a la información de la mano de cuatro grandes profesionales. La sesión contará además con un tiempo designado a turno de preguntas vía chat para cada ponencia.

La Asociación Española de Aniridia celebra una conferencia online

En su afán de informar y sensibilizar sobre la Aniridia y la baja visión, la AEA organiza, en colaboración con cuatro profesionales expertos en aniridia, una conferencia online que podrá seguirse en directo en su canal de Youtube con temas como glaucoma, genética, cataratas o ayudas técnicas para una mayor autonomía de las personas con discapacidad visual.

La cita será este viernes 19 de junio a las 18 horas y comenzará con una presentación a cargo de Dña. Yolanda Asenjo, presidenta de la Asociación Española de Aniridia, afectada y madre de afectado.

Programa

  • La importancia del estudio genético en Aniridia. Dra. Marta Corton Investigadora en el dpto. de genética y genómica de Instituto de Investigación Sanitaria – Fundación Jiménez Díaz- UAM.
  • Glaucoma asociado a la Aniridia: diagnóstico, y tratamientos medico quirúrgicos. Prof. Dr. Miguel A. Teus, catedrático en oftalmología en UAH, Clínica Novovisión.
  • Superficie ocular y catarata en pacientes con aniridia, ¿cuáles son las soluciones más adecuadas? Dr. Juan Álvarez de Toledo, oftalmólogo, Centro Oftalmológico Barraquer
  • Baja Visión en aniridia: ayudas para conseguir la máxima autonomía personal. D. Miguel guzmán, óptico-optometrista, Centro de Baja Visión Ángel Barañano.

La Asociación Española de Aniridia

La Asociación Española de Aniridia, se constituyó el 15 de junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, en la Comunidad de Madrid y declarada de Utilidad Pública. Esta organización pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.

Algunas de las labores llevadas a cabo en la Asociación son Servicio de Información Orientación y Acción Social; campañas de Sensibilización y Concienciación; promoción de la Investigación; plan de voluntariado; realización de convenios y creación de ayudas para socios.

Acerca de la Baja Visión

La baja visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante e irreversible de la visión. Se considera que una persona tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 20 grados.

Por otra parte, se considera ciega legal, aquella persona que tenga una agudeza visual menor o igual al 10% y/o un campo visual menor o igual a 10 grados en el mejor de sus ojos.

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