Autismo en la edad adulta un reto para el diagnóstico y la salud mental

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se ha asociado tradicionalmente a la infancia, con diagnósticos precoces que permiten intervenciones tempranas. Sin embargo, una realidad creciente y cada vez más visible es la de las personas que son diagnosticadas de autismo en la edad adulta. Este diagnóstico tardío, a menudo tras décadas de sentirse "diferente" sin saber por qué, puede ser un arma de doble filo: por un lado, ofrece una explicación y un marco de comprensión para toda una vida de experiencias; por otro, supone un reto significativo para la salud mental y física, generando en muchos casos una intensa ansiedad y la necesidad de reinterpretar toda su biografía.

Esta situación subraya la necesidad de una mayor visibilidad del autismo en la edad adulta y el espectro adulto y de recursos adaptados a sus necesidades específicas.

¿Por qué un diagnóstico tardío de autismo?

Existen varias razones por las que el autismo puede pasar desapercibido durante la infancia y adolescencia:

1. Criterios diagnósticos tradicionales: Los criterios se han basado históricamente en presentaciones "típicas" del autismo, a menudo más evidentes en niños y, en muchos casos, más asociados al perfil masculino (dificultades sociales muy marcadas, intereses muy restringidos y repetitivos).
2. "Camuflaje" o "Masking": Muchas personas, especialmente mujeres, aprenden a "camuflar" sus rasgos autistas desde pequeñas. Imitan comportamientos sociales, fuerzan el contacto visual o se esfuerzan por entender las normas no escritas, agotándose en el proceso.
3. Falta de conocimiento y estereotipos: El autismo de alto funcionamiento (anteriormente síndrome de Asperger) era menos conocido. Además, los estereotipos sobre el autismo (todos los autistas no hablan, no tienen empatía, etc.) impiden ver la diversidad del espectro.
4. Atribución a otras condiciones: Los rasgos autistas se confunden o se diagnostican erróneamente como ansiedad social, TDAH, trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), depresión o trastorno límite de la personalidad (TLP).

El impacto del diagnóstico tardío en la salud mental y física

Cuando el diagnóstico llega en la edad adulta, puede desatar una compleja mezcla de emociones y tener un impacto profundo:

1. Ansiedad y estrés crónico: La "ansiedad" es una de las palabras más repetidas. Décadas de camuflaje, de intentar encajar sin entender las reglas sociales, de enfrentarse a la sobrecarga sensorial y de sufrir el estigma de ser "raro" o "demasiado sensible" acumulan un estrés inmenso. El diagnóstico puede validar estas experiencias, pero también intensificar la ansiedad sobre el futuro, las decisiones pasadas y la propia identidad.
   • Ejemplo: Una persona puede sentir ansiedad al recordar todas las situaciones sociales incómodas o los fracasos laborales que no entendía en su momento.
2. Depresión y baja autoestima: Muchos adultos autistas han experimentado a lo largo de su vida rechazo social, bullying, incomprensión familiar o laboral. Esto, sumado al agotamiento del camuflaje, puede derivar en depresión y una autoestima muy dañada.
3. Dificultad para el procesamiento sensorial: La hipersensibilidad o hiposensibilidad a estímulos (luces, sonidos, texturas, olores) no diagnosticada puede haber causado un malestar constante, que solo con el diagnóstico se entiende y se puede empezar a gestionar. Este estrés sensorial crónico tiene un impacto directo en la salud física (migrañas, fatiga).
4. Burnout autista: El esfuerzo continuado por camuflar los rasgos autistas, por funcionar en un mundo neurotípico, puede llevar a un agotamiento extremo, conocido como burnout autista, que se manifiesta con fatiga profunda, aumento de los rasgos autistas (dificultad para enmascarar) y problemas de salud física.
5. Comorbilidades físicas: Aunque la relación no siempre es directa, el estrés crónico, la ansiedad, los problemas de sueño y las dificultades para expresar síntomas pueden contribuir a una mayor incidencia de problemas gastrointestinales, enfermedades autoinmunes o dolor crónico en adultos autistas.

El "duelo" y la reinterpretación de la vida

Para muchos, el diagnóstico en la edad adulta es un proceso de "duelo". Duelo por una vida que pudo haber sido diferente con ese conocimiento, duelo por los años de incomprensión y, a veces, duelo por la pérdida de la "normalidad" que creían tener.

Simultáneamente, surge un proceso de reinterpretación biográfica:

• Comprensión y alivio: Muchas experiencias pasadas cobran sentido (por qué nunca encajé, por qué me agobian las aglomeraciones, por qué me obsesiono con ciertos temas). Esto puede generar un gran alivio y una liberación de la culpa.
• Redefinición de la identidad: La persona empieza a entenderse a sí misma desde una nueva perspectiva. Ya no es "defecto", sino "diferencia neurobiológica".
• Búsqueda de comunidad: El diagnóstico a menudo lleva a buscar a otros adultos autistas, encontrando un sentido de pertenencia y validación.

La necesidad de apoyo y recursos específicos

Es fundamental que los sistemas de salud y la sociedad en general se adapten a esta realidad:

1. Formación de profesionales: Los médicos de atención primaria, psiquiatras y psicólogos necesitan formación específica para reconocer el autismo en la edad adulta, especialmente en mujeres y perfiles que "camuflan".
2. Diagnóstico accesible: Crear vías de diagnóstico especializadas para adultos, que sean ágiles y asequibles.
3. Terapias y apoyos adaptados: Ofrecer terapias cognitivo-conductuales, apoyo psicológico, habilidades sociales y estrategias de manejo sensorial específicamente diseñadas para adultos autistas. El enfoque no es "curar", sino ayudar a gestionar los desafíos y a vivir de forma plena.
4. Sensibilización social: Aumentar la visibilidad del autismo en la edad adulta y desmantelar los estereotipos. Comprender que el autismo es un espectro muy amplio y diverso.
5. Comunidades y grupos de apoyo: Fomentar espacios donde los adultos autistas puedan compartir experiencias, estrategias y sentirse comprendidos.

El diagnóstico de autismo en la edad adulta es un viaje complejo de autodescubrimiento. Aunque puede venir cargado de ansiedad y el peso de una vida pasada sin entenderse, también abre la puerta a la autocompasión, la aceptación y la posibilidad de construir un futuro más alineado con la propia neurodivergencia. Es un reto, pero también una liberación.