Epilepsia en España: una enfermedad frecuente, grave y aún poco atendida

La epilepsia es una enfermedad que afecta a unas 500.000 personas en España, de las cuales 100.000 son niños, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Se trata de la enfermedad neurológica más común en la infancia y la tercera más prevalente entre adultos. Anualmente se diagnostican unos 20.000 nuevos casos, lo que da cuenta de su notable impacto en la salud pública del país.

Más allá de las cifras, la epilepsia es una patología con muchas caras

Aunque la epilepsia es ampliamente conocida, no siempre se comprende la complejidad de esta afección. La Organización Mundial de la Salud (OMS) la clasifica como la segunda enfermedad neurológica con mayor carga global en términos de discapacidad y mortalidad. Los pacientes que la padecen no solo enfrentan crisis epilépticas recurrentes, sino también un deterioro significativo en su calidad de vida, tanto por los síntomas como por el estigma social que la acompaña.

La tasa de mortalidad entre personas con epilepsia en Europa es entre dos y tres veces superior a la de la población general. Además, su esperanza de vida puede verse reducida entre 2 y 10 años. Casi el 60% de los afectados presentan además comorbilidades como trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales, lo que complica aún más su manejo clínico y social.

Tratamientos disponibles y desafíos persistentes

El tratamiento farmacológico permite controlar las crisis en aproximadamente el 70 % de los casos, mientras que alrededor de un 5 % puede beneficiarse de la cirugía. Sin embargo, cerca de 125.000 personas en España conviven con epilepsia farmacorresistente, es decir, no responden adecuadamente a los medicamentos disponibles. Estas personas enfrentan mayores riesgos de complicaciones y requieren un enfoque terapéutico multidisciplinar.

“La gravedad y frecuencia de las crisis, así como la respuesta al tratamiento, son factores clave en la calidad de vida del paciente”, explica el Dr. Manuel Toledo, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.

En los servicios de urgencias españoles, las crisis epilépticas suponen entre el 1 y el 3 % de las atenciones anuales, llegando a representar hasta el 20% de todas las urgencias neurológicas. Las formas más graves de estas crisis, como el estatus epiléptico, pueden tener consecuencias devastadoras si no se actúa con rapidez.

El estatus epiléptico se caracteriza por una crisis prolongada o por varias crisis en las que el paciente no recupera completamente la conciencia. Representa alrededor del 10 % de las crisis urgentes y tiene una mortalidad del 20%. Puede afectar a personas de cualquier edad, incluso a quienes nunca han sido diagnosticados con epilepsia.

Otras formas graves incluyen las crisis repetitivas (dos o más en menos de 24 horas), que representan el 20% de los casos urgentes, y las crisis de alto riesgo, que tienen un potencial significativo de deterioro si no se tratan a tiempo.

La necesidad de una respuesta estructurada: el ‘Código Crisis’

Ante la gravedad y frecuencia de estas situaciones, la SEN aboga por la implantación del ‘Código Crisis’, un protocolo similar al ‘Código Ictus’ ya vigente en casos de accidente cerebrovascular. Este sistema garantiza una respuesta médica urgente y especializada, optimizando el tiempo entre la aparición de la crisis y el inicio del tratamiento.

Actualmente, solo la Comunidad de Madrid ha implementado este protocolo, que permite trasladar rápidamente al paciente al hospital más cercano, iniciar una evaluación especializada de forma inmediata y administrar el tratamiento adecuado en los primeros 30–60 minutos. La rapidez es crítica: cada minuto de retraso puede aumentar en un 5 % el riesgo de secuelas neurológicas o muerte.

A pesar de la importancia del tratamiento precoz, solo el 13 % de los pacientes atendidos por familiares y el 20 % de los tratados por personal sanitario lo reciben a tiempo. “Esto pone en riesgo la vida del paciente y puede generar complicaciones irreversibles”, señala el Dr. Toledo.

La SEN urge a todas las comunidades autónomas a adoptar el ‘Código Crisis’, subrayando que esta medida no solo mejora el acceso a tratamientos agudos y reduce la recurrencia de crisis, sino que también disminuye significativamente las tasas de hospitalización prolongada y mortalidad. Con este protocolo, la tasa de mortalidad podría reducirse del 5,3 % actual a menos del 0,4%.

Una enfermedad global con impacto local

La epilepsia no conoce fronteras. Según la OMS, una de cada diez personas experimentará una crisis epiléptica en algún momento de su vida. Actualmente, más de 50 millones de personas en el mundo conviven con esta enfermedad. En España, el reto sigue siendo garantizar un diagnóstico temprano, tratamientos eficaces y una respuesta urgente bien organizada para proteger la vida y calidad de vida de los afectados.