Piel de pez o ictiosis, una enfermedad cutánea extrema

La piel de pez o ictiosis de manera formal, afecta a casi 300 personas en España, así lo refleja el estudio realizado por la dermatóloga en el Hospital Niño Jesús de Madrid, la Doctora Ángela Hernández Martín.

Se trata de un grupo de enfermedades crónicas raras, de baja prevalencia. Estas causan alteraciones en la queratina, por lo que se da la sequedad cutánea de una forma extrema, así como la descamación continúa y del mismo nivel, conocida como hiperqueratosis.

La piel se engrosa y padece un enrojecimiento continuo. El picor, la hipohidrosis o alteración de la sudoración, pues se deja de tenerla, así como la disregulación de la temperatura y la intolerancia al calor, son los síntomas padecidos con esta enfermedad de la piel.

Piel de pez: conociendo tipos y algunos de los subtipos que se pueden dar

• Ictiosis sindrómica: es cuando la enfermedad afecta a los órganos del cuerpo.
• Ictiosis no sindrómica: la piel de pez solo afecta a la parte cutánea.

La más común es el segundo tipo, como es el caso de la ictiosis lamelar o epidermolítica. A esto, cabe destacar que existe una división de la piel de pez que cuenta con 36 variedades de la enfermedad.

Entre ellas encontramos: ictiosis arlequín, síndrome de Sjögren-Larsson, ictiosis recesiva ligada a X, síndrome de la piel exfoliada, etc.

Los síntomas de la piel de pez, por lo tanto, varían según el subtipo que padezca el afectado, pero los comunes suelen ser:

• Piel seca
• Picores que dan lugar a heridas abiertas por rascado.
• Enrojecimiento cutáneo.
• Grietas en la piel.
• Escamas.
• Ampollas.
• Engrosamiento palmoplantar.
• Estiramiento o rigidez de la piel.
• Dificultad para flexionar algunas articulaciones.

Según el tipo de piel de pez que afecte, podemos clasificarla en leve y grave:

• Ictiosis bebé colodión autorresolutivo: Es la descamación fina, que puede darse en recién nacidos y que se resuelve casi al completo a los 3 meses de vida y/o a lo largo de su crecimiento. Se darán descamaciones en cuello y axilas.

• Ictiosis arlequín: la variante de piel de pez más agresiva, pues viene acompañada de artritis, alopecia, infecciones cutáneas, deficiencias auditivas y oftalmológicas, excesiva rigidez, hipohidrosis o ectoprión, que surge cuando el borde del párpado superior o inferior se gira y la parte interna del párpado queda expuesta al exterior.

La Seguridad Social no cubre los tratamientos que necesitan estos pacientes

En caso de que la ictiosis se de con el nacimiento, no tiene cura. Estos pacientes requieren de cuidados delicados y muy exigentes y a diario, ya que no existe otro tratamiento para ello actualemente. Estos son algunos de los tratamiento y cuidados que se pueden llevar a cabo:

• Retinoides por vía oral: ayudan a afinar la piel
• Tratamiento tópicos: baños que eliminen la piel seca y muerta, aplicación de la piedra pómez.
• Queratolíticos: indicados para eliminar el engrosamiento cutáneo.

Tanto los pacientes con piel de pez, y más si son menores, como sus familiares quedan altamente implicados en el cuidado cutáneo de los afectados. El desembolso económico es bastante grande, pues los productos no quedan subvencionados por la Seguridad Social, por lo que nos encontramos ante una desigualdad que debemos combatir, para poder dar una mejor calidad de vida e igualdad de condiciones a las personas que tienen dicha condición.