¿Qué es la sordoceguera? Síntomas, causas y prevención

La sordoceguera es una discapacidad, no una enfermedad. Afecta a una persona que combina grados severos de audición y visión lo que dificulta de un modo grave su capacidad de comunicación, movilidad y recepción de información. Sin opciones que les permitan acceder a la educación, información o a la propia movilidad en un mundo predominantemente visual y auditivo las personas sordociegas tienen grandes dificultades de integración o corren el riesgo de caer en el aislamiento social.

27 de junio, Día Internacional de las Personas Sordociegas

La mayoría de las personas sordociegas (el 60%) son mayores de 65 años. La pérdida de la audición es causada principalmente por la edad. Cada vez hay menos niños con esta discapacidad doble, gracias a que se evita con vacunas el contagio en embarazadas de determinados virus causantes de la sordera.  

Como cada año, el día 27 de junio se celebra el Día Internacional de las Personas Sordociegas. Aunque parezca una discapacidad muy conocida es no es del todo así.

Causas de la sordoceguera

La sordoceguera tiene muchas causas, se han apuntado más de 70; sin embargo la principal es el síndrome de Usher. En general la sordoceguera se clasifica en cuatro grupos:

• Sordoceguera congénita. Antes de adquirir el lenguaje. Puede estar causada por una enfermedad viral durante el embarazo como la rubeola, la toxoplasmosis o la sífilis entre otras.
• Sordos congénitos. Sordera de nacimiento y adquisición de la ceguera más tarde. Suelen estar afectados por el síndrome de Usher; una enfermedad hereditaria que afecta al oído, a la vista y también puede afectar al equilibrio.
• Ciegos congénitos. Nacen ciegos y adquieren la sordera de forma progresiva y gradual.
• Sordociegos tardíos. Un traumatismo suele ser la causa.

Las personas sordociegas no tienen capacidad visual o auditiva en absoluto o conservan un resto de alguno de los dos sentidos. La sordoceguera puede ser de nacimiento, antes de adquirir el lenguaje hablando, después de adquirir el lenguaje hablado o adquirida a posteriori, incluso, en la edad adulta.

La sordoceguera congénita suele estar asociada a problemas de masticación, motores, de comportamiento, dolor, convulsiones y problemas de salud en general.

La sordoceguera adquirida puede presentarse con problemas como la otitis media; oncocercosis causada por el parásito ‘Onchocerca volvulus’; lepra, enfermedad infecciosa causada por ‘Mycobacterium leprae’ que afecta a los nervios periféricos y la piel; tracoma, infección ocular que causa ceguera; cataratas; e, incluso meningitis, inflamación de las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal.

Prevención

La detección de la sordoceguera adquirida en un estado precoz precisa exámenes visuales y auditivos como la electrorretinografía para detectar síndrome de Usher; y exámenes puedan mostrar retraso en el habla o problemas de aprendizaje. También se pueden solicitar pruebas genéticas.

La detección de la sordoceguera adquirida en un estado precoz por lo que los controles durante el embarazo suelen ser cruciales y también pueden ser de utilidad realizar pruebas genéticas si hay antecedentes familiares de retinosis pigmentaria o problemas de audición o visuales.

Tratamiento

Al no ser una enfermedad, no tiene tratamiento médico. Lo que precisa el afectado son ayudas auxiliares para tratar de superar las barreras auditivas y visuales. En España se utiliza principalmente la lengua de signos apoyada mediante la que la persona sordociega recibe la información de signos a través del sentido del tacto gracias a las manos.

Si la sordoceguera es adquirida se puede intervenir de forma temprana con cirugía y medicación y apoyo óptico, prótesis e implantes.