Debemos visibilizar las necesidades y dificultades de personas con enfermedades neuromusculares

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15/11/2020 - 08:00
Infografía del cerebro de una persona con alguna enfermedad neuromuscular / Pixabay

Lectura fácil

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías crónicas degenerativas, entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías.

Este tipo de enfermedades producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Cada 15 de noviembre se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con el principal objetivo de acercar a la población el conocimiento de estas enfermedades.

De este modo podemos establecer lazos de ayuda mutua más intensos.

En España hay más de 60.000 personas afectadas por alguna de las patologías que agrupan las enfermedades neuromusculares

El curso de la enfermedad también es muy variable y la debilidad puede ser progresiva, puede ser intermitente en forma de brotes con fases de remisión clínica, y también puede estabilizarse cuando el paciente alcanza una edad.

En la actualidad no se conoce un tratamiento curativo para la mayor parte de las enfermedades neuromusculares, por ello el objetivo de los tratamientos en estos casos es actuar sobre los síntomas, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, facilitando mediante ayudas que la deambulación se mantenga el mayor tiempo posible.

El consejo genético recomendado por el neurólogo, que siempre ha de realizarse con carácter voluntario y cuyos resultados serán confidenciales, es un instrumento para que las personas afectadas por una ENM de causa genético-hereditaria puedan tomar decisiones acerca de la planificación de su descendencia.

Síntomas de las enfermedades neuromusculares

Uno de los síntomas más importantes de esta patología es la debilidad, que viene acompañada por espamos, contracciones, miotonías, calambres, dolores y alteraciones de la sensibilidad, dificultades en los movimientos, fatigabilidad y cansancio, y atrofia muscular por pérdida de la masa muscular.

Además, algunas de estas enfermedades afectan a otros órganos, por lo que pueden producir alteraciones importantes de la función cardíaca y respiratoria.

Tratamiento de las enfermedades neuromusculares

Aún no se conoce un tratamiento que sea capaz de curar gran partes de estas enfermedades neuromusculares que tienen un origen genético.

De esta manera, los objetivos de los tratamientos utilizados en estos casos actúan sobre los síntomas para ayudar a mejorar en la calidad de vida de los afectados, facilitando que la deambulación se mantenga el mayor tiempo posible.

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