Tarjetas de emergencia para enfermedades raras

Las emergencias suponen un momento de riesgo para la integridad y la vida de la persona afectada en la que es fundamental la capacitación del equipo médico que le atiende.

Es imposible que un equipo de emergencias esté preparado para poder tratar los riesgos y las particularidades de las más de 6.000 enfermedades raras que existen.

Los profesionales de emergencias atienden pocos o ningún caso de personas con enfermedades poco frecuentes, lo que dificulta el desarrollo de la experiencia necesaria para brindar la mejor atención posible.

Las tarjetas de emergencia son recursos informativos revisados por especialistas que ayudan a sortear estas eventualidades dando información precisa e inmediata sobre cómo actuar.

Las tarjetas de emergencia se pueden descargar gratuitamente, y una vez rellenados los datos del afectado, se pueden llevar en la cartera

Kevin era un chico de Guatemala afectado por síndrome de Marfan. Le gustaba bailar en la calle y hacer amigos por Internet. Tenía un mensaje positivo hacia su dolencia, 'I love Marfan', decía. Se llevaba bien con la parte difícil de su enfermedad, pero cuando esta se presentó de manera agresiva en forma de disección de aorta, en urgencias no atendieron a Kevin. Durante una semana estuvo yendo a urgencias, pero le enviaban a casa de nuevo con cualquier excusa, "son solo nervios", "es un dolor de estómago", hasta que, ante la desesperación de sus familiares, falleció sin recibir la atención que necesitaba.

Como Kevin, muchas personas en Latinoamérica afectadas por enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, fallecen por el desconocimiento de los síntomas y los protocolos de atención de estas enfermedades por parte de los equipos de emergencia.

Este desconocimiento es entendible en cierta medida pues están catalogadas en más de 6.000 enfermedades raras que no son estudiadas en las universidades que forman a los profesionales de salud.

Un desconocimiento que podría tener solución gracias a las tarjetas de emergencia.

Esta tarjeta te puede salvar la vida

Las tarjetas de emergencia son un recurso que no solo resuelve el problema de la atención en una emergencia para estas enfermedades raras, sino que empodera al afectado, haciéndole consciente de aquellas situaciones de riesgo que deben prevalecer en su emergencia médica, pudiendo de esta forma exigir la atención que necesita en aquellas situaciones donde el tiempo de atención es crucial.

Existen distintos recursos que posibilitan que un afectado se identifique ante los servicios de emergencia como paciente, como las pulseras o colgantes médicos, pero en el caso de las enfermedades raras, la alta complejidad del protocolo de atención amerita un recurso más didáctico para el servicio de ambulancias y el equipo médico de emergencias.

Los sistemas con código de barras o códigos QR que apuntan a servicios profesionales de pago suponen una doble barrera, por un lado tienen un coste que en la mayoría de los casos es alto para las economías de los países latinoamericanos, y por otro se trata de sistemas cuyos registros son genéricos, por lo que adolecen de falta de la información que una emergencia requiere.

Por otra parte, el afectado está poniendo sus datos de salud en manos de una entidad ajena al sistema de salud, de su aseguradora o su EPS.

La tarjeta de emergencia elaborada por el equipo de emergencias de la red Conectiva incluye, además de la información de contacto ante la emergencia, y los campos sobre el estado de salud del afectado (marcapasos, válvula mecánica…) lo siguiente:

• Instrucciones específicas sobre situaciones de riesgo
• Tratamientos medicamentosos y asistenciales
• Precauciones y métodos de atención concretos
• Listado de medicamentos que toma el afectado
• Cirugías por las que ha pasado
• Contactos médicos
• Código QR a guías de emergencia de la enfermedad
• Instrucciones de uso

Con esta tarjeta pretenden:

• Que se preste atención a los signos de emergencia y no se confundan.
• Que se entienda el sentido de urgencia y riesgo para la vida.
• Que el equipo médico sienta que está en control y tiene herramientas para actuar.
• Que el equipo médico involucre al familiar o acompañante (previamente formado)

Recursos sobre las tarjetas de emergencia

• Página web de la iniciativa: https://conectiva.lat/emergencias/