Las personas con autismo pueden salir a la calle por causa de fuerza mayor

Las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) que lo necesiten pueden salir a la calle durante el periodo del estado de alarma. El Ministerio de Sanidad ha aprobado una Instrucción que recoge finalmente las reivindicaciones del colectivo, gracias a la intensa labor de presión ejercida por Autismo España y a través del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Las personas con TEA necesitan salir a la calle

Autismo España en todo momento ha reforzado el mensaje que llegaba desde las autoridades sanitarias y desde el Ministerio de Sanidad: quedarse en casa para evitar los contagios. Pero siempre teniendo en cuenta que hay personas con TEA que necesitan, por razones de salud, salir a la calle, siguiendo en todo momento las recomendaciones establecidas, ha reconocido el director general de Autismo España, Jesús García Lorente, en una entrevista con GNDiario.

Por ello, "si la persona lo necesita y aparecen o se agravan los problemas conductuales, se puede salir a la vía pública, cumpliendo siempre con las medidas necesarias para evitar el contagio. Si es necesario, siempre se puede buscar atención profesional por vía telefónica u online. Numerosas personas, profesionales sociosanitarias, ofrecen estos días sus servicios de apoyo psicológico y orientación médica a distancia", ha señalado García Lorente.

Las entidades de Autismo España viven el confinamiento con responsabilidad

Las 133 entidades que pertenecen a la Confederación de Autismo España están viviendo esta situación de confinamiento con preocupación, "pero también con responsabilidad". Desde el primer momento han mostrado su compromiso con las personas con autismo y sus familias, a las que prestan servicios y apoyos especializados con el fin de garantizar la protección de su salud, así como la de los profesionales que trabajan en estas organizaciones.

En este sentido, han asumido las instrucciones y recomendaciones establecidas por las autoridades sanitarias durante el estado de alarma, adaptando sus modalidades de trabajo y poniéndose a disposición de las familias para todo lo que pudieran necesitar, "pese a la tremenda escasez de recursos con los que contamos", ha reconocido la confederación.

La confederación está preocupada por la carencia de medios y material sanitario

Es este sentido, "estamos muy preocupados por la carencia absoluta de equipos de protección, limpieza y desinfección, así como de material sanitario, lo cual está provocando que se incremente el riesgo de contagios, tanto de las personas con TEA como de los profesionales que los atienden; el número de bajas de profesionales y, consecuentemente, el colapso de los servicios, está dejando a los usuarios sin las atenciones mínimamente necesarias", ha apuntado García Lorente.

Así mismo, "la propia falta de recursos económicos, fruto de la debilidad financiera de las entidades sociales, de la interrupción de los conciertos y contratos por partes de las CC.AA., y de la interrupción de las cuotas aportadas por las familias, está provocando un alto riesgo para la sostenibilidad de las entidades del tercer sector específicas en atención a personas con TEA", ha apuntado el director general de Autismo España.

"Si no se ponen en marcha medidas contundentes de apoyo financiero y fondos extraordinarios que palíen esta situación puede perderse de una manera dramática e irreversible una buena parte de la red de servicios específicos a personas con TEA, que durante más de tres décadas y con el esfuerzo de las familias se ha puesto en marcha en España", ha reconocido la organización.

Protocolo especial de información con las personas con TEA y actividades

El movimiento asociativo, desde que el sábado 14 de marzo que se decretó el estado de alarma, ha mantenido una comunicación constante con todas la entidades socias, tanto mediante comunicados internos como estando a su disposición a través del correo electrónico y de los teléfonos habituales, para atender las consultas que necesiten hacer. "Ahora más que nunca hay que fortalecer el trabajo en red y demostrar que somos un movimiento asociativo unido, fuerte y cohesionado", ha reivindicado Autismo España. 

En este sentido, "hemos informado a nuestras entidades sobre los aspectos clave que afectan al colectivo TEA del Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19; hemos hecho presión entre todos, junto al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), para conseguir que se aprobara la instrucción que permite a las personas con TEA salir a la calle acompañadas en caso de necesidad; hemos trasladado nuestra demanda a los medios de comunicación e informado en todo momento, también a través de nuestras redes sociales, de la documentación que era necesario portar para evitar las sanciones".

Autismo España ha puesto en funcionamiento un canal de Incidencias online

También han proporcionado a sus entidades otros recursos de interés, como recomendaciones para explicar a las personas con TEA qué es COVID-19, actividades para hacer en casa para las familias de personas con TEA, apps educativas, etc. 

Por último, hace solo unos días, Autismo España ha puesto en funcionamiento un canal de Incidencias online para que las personas con TEA,  sus familias  y los profesionales  vinculados al colectivo puedan hacerle llegar las  posibles situaciones de vulneración, desprotección e inseguridad que están  sufriendo  ante la crisis  sanitaria ocasionada por el COVID-19. El objetivo de esta iniciativa es recogerlas de manera general, analizarlas y ejercer la labor de incidencia social y política que esté en sus manos para revertir esas situaciones y velar por los intereses de las personas con TEA y sus familias.    

Las personas con TEA presentan mayor riesgo de no tener cubiertas sus necesidades de salud física y mental

El diagnóstico de TEA no implica necesariamente la presencia de otras patologías médicas o de salud mental. Sin embargo, las personas con TEA tienen más probabilidades que las neurotípicas de presentar algún problema relacionado con el bienestar emocional o la salud física, como algunas condiciones neurológicas (por ejemplo, epilepsia) que les pueden hacer más vulnerables. Además, estas personas presentan mayor riesgo de no tener cubiertas sus necesidades de salud física y mental en el ámbito sanitario, ya que se encuentran con barreras en el acceso a los servicios, lo que les convierte en un colectivo más vulnerable en esta situación. 

Las barreras pueden estar relacionadas con las propias características del trastorno (dificultades para identificar y comunicar las molestias, posible hiper o hipo sensibilidad sensorial, dificultades para esperar o ajustarse a situaciones, personas y procedimientos desconocidos, etc.), la falta de conocimiento sobre el TEA de muchos profesionales, así como la falta de servicios especializados y accesibles, que estén ajustados a sus necesidades de comprensión y de estimulación sensorial. 

Muchas personas no están siendo sometidas a las pruebas de detección del coronavirus

Cada vez son más los casos en centros de día, residencias y en los propios hogares familiares, con sospecha de contagio tanto de personas con TEA como de sus progenitores o profesionales y que, sin embargo, no están siendo sometidos a las pruebas de detección. En estos casos debería pasarse de manera prioritaria. Si se contagia la persona con TEA es de altísimo riego a la hora de una hospitalización, con unos posibles índices de mortalidad muy superiores a la media de la población debido especialmente a otras patologías comórbidas que pueda tener (alrededor del 70% de personas con TEA tiene otras comorbilidades).

Por otro lado, en el caso de hospitalizaciones, es necesario la consideración del colectivo como población de alto riesgo y prioritaria para que no queden fuera al aplicar los criterios de los tirajes en la hospitalización. Tanto la Relatora Especial sobre los derechos de personas con discapacidad de la ONU sobre el COVID-19, el Comité de Bioética de España como el propio Defensor del Pueblo han alertado sobre la posible vulneración de los derechos humanos, en este sentido, ha asegurado Autismo España.

Recomendaciones y consejos para el colectivo

Las personas con TEA y sus familias deben de seguir todas las recomendaciones de prevención y salud como el resto de la población. Además, deben cuidar el bienestar emocional de estas personas. Para ello, es importante que tanto las familias como las personas con TEA acepten y manejen las posibles emociones que afloren en esta situación, mantengan rutinas de cuidado personal y una buena alimentación, procuren mantener las relaciones sociales de forma telemática y busquen actividades de las que puedan disfrutar. Para apoyar a los familiares con TEA es preciso darles los apoyos que necesiten para que pueda llevar a cabo esas mismas recomendaciones, así como ayudarles a comprender la situación. 

García Lorente ha remarcado que "es importante estar atento ante señales de alarma como cambios en el comportamiento, aparición de síntomas no frecuentes o falta de respuesta a los tratamientos o estrategias habituales, ya que pueden indicar problemas de salud o que la persona está experimentando problemas de tipo emocional".

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2020

Autismo España estaba en pleno proceso de planificación de la campaña del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2020, que se celebra el 2 de abril, la cual no pueden cancelar, pero sí van a adaptarse a la situación actual y a variar en buena medida las acciones que tenían previstas. En este sentido, han suspendido el acto institucional que tenían previsto celebrar en el Congreso de los Diputados y van a reforzar las acciones en redes sociales pidiendo a la ciudadanía que se sume a la campaña.