Así se vive la maternidad con un diagnóstico de autismo severo 

La maternidad suele venderse envuelta en filtros de color pastel, pero para miles de mujeres, la realidad tiene una textura mucho más áspera, intensa y, a su manera, profundamente transformadora. Es el caso de Julia, cuya vida dio un giro de 180 grados con la llegada de Rafa. O, mejor dicho, con la llegada de un diagnóstico que puso nombre a lo que ella ya intuía: autismo severo. En una emotiva entrevista recogida por el portal TodoDisca, Julia abre las puertas de su hogar y de su corazón para narrar una crónica de resistencia, amor y lucha contra un sistema y una sociedad que a menudo miran hacia otro lado.

La historia de Julia y Rafa no es la de las películas donde el autismo severo se presenta como una excentricidad genial. Rafa tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA) de grado 3, lo que implica grandes necesidades de apoyo. Esto se traduce en una dependencia casi total para las actividades de la vida diaria, barreras comunicativas significativas y desafíos sensoriales que convierten el mundo en un lugar hostil para él. Para Julia, esto significó el duelo por el hijo que imaginó y la aceptación radical del hijo que tiene, un proceso doloroso pero necesario para convertirse en su mejor aliada.

El día a día, una carrera de obstáculos sin meta

La rutina de Julia dista mucho de la de una madre neurotípica. No hay prisas por llegar a extraescolares de fútbol, sino carreras para llegar a terapias de integración sensorial o logopedia. El relato destaca la dureza física y mental del cuidado. El sueño, por ejemplo, es un lujo. Muchos niños con autismo severo sufren trastornos del sueño, lo que implica que sus cuidadores viven en un estado de alerta permanente, vigilando que no haya accidentes nocturnos o gestionando crisis de madrugada.

Además, está la gestión de la conducta. Rafa no tiene filtros para expresar su malestar ante ruidos fuertes o luces brillantes. Una simple visita al supermercado puede desencadenar una crisis sensorial. Aquí es donde Julia señala una de las heridas más profundas: la mirada ajena. La falta de empatía de quienes juzgan al niño como "maleducado" y a la madre como "permisiva" añade una carga de estrés innecesaria. Julia explica que su labor no es solo cuidar a Rafa, sino hacer de escudo humano entre él y un entorno que no está diseñado para su neurodivergencia.

La soledad del cuidador y el abandono institucional

Uno de los puntos más críticos que aborda el testimonio es la soledad. El autismo severo aísla. Los planes sociales se reducen, los amigos a veces dejan de llamar porque "es complicado" incluir a Rafa, y la vida laboral de la madre a menudo se desintegra. Julia, como tantas otras madres (el 80 % de los cuidados recaen en mujeres), ha tenido que renunciar a gran parte de su identidad profesional y personal para ser "la madre de Rafa" a tiempo completo.

A esto se suma la batalla burocrática. Conseguir ayudas, plazas en centros de educación especial o terapias cubiertas por la seguridad social es una carrera de fondo llena de papeleo y negativas. TodoDisca resalta a través de esta historia la insuficiencia de los recursos públicos. Las familias se ven obligadas a costear tratamientos privados carísimos que son vitales para el desarrollo del niño, creando una brecha enorme entre quienes pueden pagarlos y quienes no. El miedo al futuro, el "¿qué pasará con él cuando yo no esté?", es el fantasma que acompaña a Julia cada día.

Un amor que reescribe las reglas

Pese a la dureza del relato, la historia de Julia y Rafa no es una tragedia, es una historia de amor en mayúsculas. Julia habla de la conexión única que tiene con su hijo, de cómo han aprendido a comunicarse sin palabras, a través de miradas, gestos y abrazos que valen más que cualquier conversación.

Rafa le ha enseñado a ver el mundo desde otra perspectiva, a valorar los pequeños logros —una nueva palabra, una mirada sostenida, un día sin crisis— como victorias olímpicas. Su testimonio es un grito para reivindicar que las personas con autismo severo tienen derecho a ocupar su espacio en el mundo, a ser felices y a ser respetadas. Y para ello, necesitan que la sociedad deje de juzgar y empiece a apoyar. La maternidad de Julia es agotadora, sí, pero también es el motor de una lucha incansable por la dignidad de su hijo.