Los neuropediatras urgen a ampliar la ‘Ley ELA’ para abarcar las enfermedades neuromusculares

La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) reclama que la Ley ELA se amplíe para incluir a los niños con enfermedades neuromusculares. Estas patologías, que causan debilidad progresiva y gran dependencia, necesitan los mismos cuidados y apoyos que los pacientes con ELA, así como un acceso equitativo a tratamientos y rehabilitación.

SENEP pide ampliar la Ley ELA de cara a las enfermedades neuromusculares

La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha subrayado la necesidad urgente de ampliar la Ley ELA para incluir a los niños afectados por enfermedades neuromusculares. Esta petición coincide con el Día Nacional de estas patologías y responde a la demanda de las asociaciones de pacientes. La SENEP se une a esta reivindicación, recordando que muchos menores requieren cuidados intensivos y especializados.

En octubre de este año, el Gobierno amplió la Ley ELA (RD 969/2025) para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades complejas e irreversibles. Sin embargo, sigue pendiente la inclusión de pacientes con afecciones musculares y nerviosas que necesitan atención multidisciplinaria.

Los niños con enfermedades neuromusculares enfrentan desafíos similares a los pacientes con ELA, como pérdida de autonomía y dependencia de cuidados continuos.

Según la neuropediatra Itxaso Martí, “las patologías musculares infantiles requieren la misma cobertura sociosanitaria que la ELA. La falta de recursos adecuados afecta directamente a las familias”. Raúl Arribas, presidente de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, señala que quienes gestionan los recursos deberían comprender la vida diaria de estos pacientes.

Necesidad de atención especializada

Las enfermedades neuromusculares tienen un origen diverso, pero comparten un curso progresivo y la necesidad de cuidados continuos. Esto exige una respuesta coordinada y equitativa del sistema sanitario. Las familias necesitan apoyos especializados, rehabilitación y recursos adecuados. La SENEP defiende que la Ley ELA debe garantizar ayudas y protección para los cuidadores, fomentando la autonomía y el bienestar familiar.

Estos trastornos suelen ser genéticos y afectan músculos y nervios periféricos, provocando debilidad progresiva. Algunos también comprometen funciones cardíacas o respiratorias. La aparición temprana genera discapacidades significativas. La creación de registros nacionales es esencial para conocer la evolución, planificar tratamientos y facilitar la participación en ensayos clínicos.

Diagnóstico precoz y cribado neonatal

El diagnóstico temprano es clave, especialmente en enfermedades como la Atrofia Muscular Espinal (AME), donde los tratamientos son más eficaces antes de que aparezcan los síntomas. La SENEP solicita la implementación completa del cribado neonatal en todas las comunidades para garantizar igualdad de acceso.

España se ha consolidado como líder en investigación sobre estas enfermedades, participando en ensayos clínicos y proyectos internacionales. Los tratamientos combinan fármacos específicos, fisioterapia, soporte nutricional y psicológico. Los neuropediatras coordinan la atención, adaptando los cuidados a cada niño y promoviendo su desarrollo integral.

Equidad y especialización

Las enfermedades neuromusculares pediátricas son complejas y minoritarias, por lo que todos los pacientes deben tener acceso equitativo a diagnóstico, tratamientos y atención integral. La SENEP también pide que la Neurología Pediátrica sea reconocida como área de capacitación específica para garantizar una atención de calidad, coordinada y centrada en los niños y sus familias.

Garantizar estos recursos es fundamental para mejorar la vida de los pequeños afectados y sus cuidadores. La ampliación de la Ley ELA incluiría a los niños con enfermedades neuromusculares, asegurando inclusión y bienestar familiar.