Un libro electrónico para apoyar a los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática

Se ha publicado un libro electrónico con una selección de los mensajes de apoyo recabados durante la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, lanzada durante la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, celebrada en septiembre de 2020.

Boehringer Ingelheim, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación Aire, han querido rendir un pequeño homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día por combatir esta enfermedad.

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara, progresiva, gravemente incapacitante, de evolución clínica impredecible y mal pronóstico que afecta a los pulmones y tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen.

Con este libro electrónico se pretende dar apoyo a lo enfermos y visibilizar la enfermedad

Con la publicación de esta recopilación de mensajes, no sólo se quiere concienciar sobre esta enfermedad rara que afecta a más de 7.000 personas en España, sino también visibilizar que todos aquellos que lidian con ella cuentan con un gran apoyo para seguir combatiendo la enfermedad.

Andreu Clapés, paciente con FPI y secretario de la asociación de enfermos pulmonares Aire, celebra la iniciativa en un emotivo prólogo en el que señala:

"Poder compartir vivencias es una de las mejores terapias, que, si bien no curan, sí que aportan grandes dosis de esperanza. La campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’ fue una llamada abierta, generosa, simple y con un buen espíritu de compartir que, con este libro electrónico, ayudará a incrementar la sensibilización hacia la enfermedad".

El libro electrónico puede descargarse en la página web, y se pueden encontrar cartas que contienen desde mensajes de un paciente que lleva años conviviendo con la enfermedad que ha querido enviar ánimo a un recién diagnosticado, hasta de un familiar que desea agradecer la labor y acompañamiento de los profesionales sanitarios.

Y no solo eso, sino que se pueden encontrar incluso cartas de personas que, gracias a esta acción, han conocido esta enfermedad y han querido empatizar con los afectados y mostrarles que no están solos en este camino.

Además, el libro electrónico cuenta con una serie de cartas escritas de puño y letra por la actriz y presentadora Tania Llasera con las que apoya a familiares, pacientes y personal sanitario vinculado con la FPI.

Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim España, señala: "En un año marcado por el Covid-19, desde Boehringer Ingelheim queremos reforzar aún más nuestro compromiso con los pacientes y mostrarles que, ahora más que nunca, no están solos. Con la publicación de este libro electrónico damos un paso más en nuestro compromiso de brindar el apoyo emocional que necesitan los pacientes con FPI y agradecemos de esta manera a familiares, equipos sanitarios y grupos de apoyo su lucha incansable por combatir esta patología".

El reto, mejorar el sistema sanitario por y para todos

Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), considera que hay que seguir trabajando en la mejora del sistema sanitario que rodea esta enfermedad desde la divulgación, la investigación y el apoyo de la Administración.

La FPI pertenece a un gran grupo de enfermedades pulmonares denominadas enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y afecta únicamente entre 14 y 43 personas de cada 100.000 al año.

Cuando una persona presenta FPI, el tejido pulmonar, o los pulmones, se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos. Esto deriva en una dificultad para respirar y, en última instancia, en que el organismo no recibe el oxígeno suficiente para su funcionamiento correcto.

Por ello es de vital importancia llevar a cabo iniciativas como la del libro electrónico por la FPI, para dar a conocer la situación de muchas personas, apoyarlas y reivindicar sus derechos.