Espina Bífida, segunda causa de discapacidad física en la infancia

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Bebé recibiendo una sesión de fisioterapia para calmar los síntomas de espina bífida

Lectura fácil

La Espina Bífida es un defecto congénito por la cual la columna vertebral no se desarrolla normalmente
en las primeras semanas del embarazo.
Ello provoca daños permanentes en la médula espinal y el sistema nervioso del bebé
y puede dar lugar a parálisis de los miembros inferiores
o problemas funcionales del intestino y la vejiga.

El 21 de noviembre se conmemora el Día Internacional de la Espina Bífida.
El mensaje de las asociaciones sobre la enfermedad
se centra en la prevención de esta malformación congénita.
También se centra en la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados desde niños.

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos presenta alguna malformación del tubo neural
de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por Espina Bífida.

La Espina Bífida (EB) y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por Espina Bífida (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).

La Espina Bífida se refiere a un desarrollo incompleto de la médula espinal

En concreto la EB es un desarrollo incompleto de las meninges  y/o vértebras con fusión incompleta de estas estructuras tales como las que no cierran completamente sobre la cara posterior de la columna lumbar. Es una enfermedad que ocasiona hidrocefalia, daño neurológico, incontinencia urinaria y fecal, y en la mayoría de los casos discapacidad motora.

Síntomas de la Espina Bífida

Los signos y síntomas de la Espina Bífida varían según el tipo y la gravedad, además de que pueden ser diferentes en cada persona. Por ello, existen cuatro tipos de espina bífida: oculta, defectos del tubo neural cerrado, meningocele y mielomeningocele.

  • La oculta es la forma más común y más leve, en la cual una o más vértebras están malformadas. El nombre “oculta” indica que la malformación o apertura en la columna está cubierta por una capa de piel. Esta forma de espina bífida raramente causa incapacidad o síntomas.
  • Los defectos del tubo neural cerrado componen el segundo tipo de espina bífida. Esta forma consiste en un grupo diverso de defectos espinales en los que la columna vertebral está marcada por una malformación de grasas, huesos o membranas. En algunos pacientes hay pocos o ningún síntoma; en otros, la malformación causa parálisis incompleta con disfunción urinaria e intestinal.
  • En el tercer tipo, el meningocele, las meninges sobresalen de la apertura espinal y la malformación puede o no puede estar cubierta por una capa de piel. Algunos pacientes con meningocele pueden tener pocos o ningún síntoma mientras que otros pueden tener síntomas similares a los defectos del tubo neural cerrado.
  • El mielomeningocele, la cuarta forma, es la más grave y se produce cuando la médula espinal está expuesta a través de la apertura en la columna, dando como resultado una parálisis parcial o completa de las partes del cuerpo por debajo de la apertura espinal. El paciente en los casos más graves no puede caminar y puede tener disfunción urinaria e intestinal.

Tres de cada cuatro malformaciones congénitas del tubo neural podrían evitarse

Para prevenir la Espina Bífida, se recomienda que toda mujer que busque ser madre, debe de consumir ácido fólico diariamente.

El tratamiento de rehabilitación para los niños con Espina Bífida se debe iniciar desde el nacimiento, con cambios posturales, alineación de segmentos corporales, estimulación temprana. De igual forma a los padres se les debe de informar de las secuelas neurológicas y el grado de discapacidad que este presentando la persona.

21 de noviembre, Día Internacional de la Espina Bífida

Cada 21 de noviembre se conmemora este día para que nos centremos en la prevención de esta malformación congénita y en la necesidad de mejorar la calidad de vida de estas personas.

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