Ya toca una Estrategia Estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo

En una sociedad que aspira a ser justa y equitativa, la atención y el apoyo a sus ciudadanos más vulnerables son un barómetro de su calidad democrática. En España, miles de personas con diversidad funcional, a menudo con Grandes Necesidades de Apoyo debido a pluridiscapacidades severas, trastornos complejos de conducta o enfermedades raras y degenerativas, se encuentran en una situación de extrema vulnerabilidad. A pesar de los avances legislativos, la realidad es que el sistema actual no responde de manera integral y coordinada a sus complejas demandas.

La demanda de una Estrategia Estatal no es solo un reclamo, sino un imperativo ético y social para garantizar la dignidad, la autonomía y la calidad de vida de un colectivo que, junto a sus familias, libra una batalla diaria por sus derechos.

Analizar las carencias actuales, la urgencia de este enfoque integral y los pilares que debería sostener esta estrategia nos permite comprender la magnitud de la deuda social y la necesidad de una respuesta política unificada y decidida.

¿Quiénes son las personas con Grandes Necesidades de Apoyo?

Las personas con Grandes Necesidades de Apoyo son un colectivo muy heterogéneo pero que comparte la característica de requerir una asistencia intensa y continuada en múltiples áreas de su vida para llevar a cabo actividades básicas diarias y participar plenamente en la sociedad. Sus necesidades pueden derivar de:

• Discapacidad Intelectual severa o profunda.
• Pluridiscapacidades: Combinación de varias discapacidades (física, sensorial, intelectual).
• Trastornos del Espectro Autista (TEA) con alto grado de dependencia.
• Parálisis Cerebral severa.
• Enfermedades raras o neurodegenerativas con grave impacto funcional.
• Grandes necesidades de apoyo conductual.

Este colectivo no solo requiere apoyo en el ámbito físico o cognitivo, sino en la comunicación, el comportamiento, la toma de decisiones y la participación social, a menudo durante toda su vida.

Las carencias del sistema actual: una respuesta fragmentada e insuficiente

A pesar de la existencia de leyes de dependencia y discapacidad, la atención a las Grandes Necesidades de Apoyo es a menudo fragmentada, insuficiente y, en muchos casos, recae casi exclusivamente en las familias:

1. Falta de coordinación interdepartamental: Los servicios (sanidad, educación, servicios sociales, empleo) funcionan como compartimentos estancos, sin una visión global e integrada de la persona. Esto obliga a las familias a ser los "coordinadores" de sus propios seres queridos.
2. Recursos insuficientes y listas de espera: Las plazas en centros de día o residenciales especializados son limitadas, y las ayudas a domicilio o económicas a menudo no cubren el coste real de la asistencia necesaria. Las listas de espera son largas y desesperantes.
3. Formación y especialización del personal: No siempre se cuenta con profesionales (cuidadores, terapeutas, educadores) con la formación y la experiencia adecuadas para atender la complejidad de estas necesidades.
4. Enfoque de "cuidados" vs. "autonomía y derechos": El sistema a menudo se centra en la provisión de cuidados básicos, sin potenciar la autonomía personal, la participación social o el ejercicio pleno de derechos.
5. Sobrecarga familiar: Las familias, especialmente las madres, asumen una carga física, emocional y económica inmensa. Esto conlleva problemas de salud, aislamiento social y empobrecimiento.
6. Falta de recursos específicos para el envejecimiento: A medida que las personas con Grandes Necesidades de Apoyo y sus cuidadores envejecen, la situación se vuelve aún más crítica, sin soluciones adaptadas.
7. Invisibilidad y estigma: La falta de una política clara contribuye a la invisibilidad social de este colectivo y de sus necesidades.

Los pilares de una Estrategia Estatal

Una Estrategia Estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo debe ser integral, transversal y centrarse en la persona, con los siguientes ejes:

1. Marco legal y de derechos:
   • Desarrollo de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Asegurar que todas las políticas se alineen con los principios de vida independiente, autonomía y participación.
   • Revisión de la Ley de Dependencia: Adaptarla para que responda de forma efectiva a las necesidades específicas de este colectivo, con financiación suficiente y procesos ágiles.
2. Atención integral y personalizada:
   • Planes Individuales de Apoyo (PIA): Diseñar itinerarios de vida personalizados que abarquen todos los ámbitos (salud, educación, empleo, ocio, vivienda) y se revisen periódicamente.
   • Coordinación interdepartamental: Crear mecanismos efectivos de comunicación y colaboración entre los ministerios y consejerías implicados (Sanidad, Servicios Sociales, Educación, Empleo).
   • Servicios especializados: Aumentar plazas en centros de día y residenciales con personal formado, y potenciar los servicios de apoyo a domicilio y asistente personal.
3. Apoyo a familias y cuidadores:
   • Servicios de respiro familiar: Ampliar y diversificar programas que ofrezcan periodos de descanso a los cuidadores.
   • Formación y apoyo psicológico: Ofrecer acompañamiento, formación específica y apoyo emocional a las familias.
   • Reconocimiento económico y laboral: Garantizar que el cuidado no suponga un empobrecimiento y que existan medidas de conciliación.
4. Investigación e innovación:
   • Impulsar la investigación en nuevas terapias, tecnologías de apoyo y métodos de intervención que mejoren la calidad de vida.
5. Concienciación y participación:
   • Campañas de sensibilización para visibilizar a este colectivo y fomentar su inclusión social.
   • Asegurar la participación activa de las personas con Grandes Necesidades de Apoyo y sus familias en el diseño y evaluación de las políticas.

El hecho de que "Ya toca una Estrategia Estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo" es un clamor de justicia social. La fragmentación actual del sistema genera exclusión, sobrecarga familiar y una profunda desigualdad. Una estrategia coordinada, con financiación suficiente y un enfoque centrado en la persona y sus derechos, es indispensable para construir una sociedad verdaderamente inclusiva.

No es solo una cuestión de asistencia, sino de garantizar que cada ciudadano, independientemente de sus necesidades de apoyo, pueda vivir una vida digna, autónoma y plena. La implementación de esta Estrategia Estatal será el verdadero examen para la capacidad de España de proteger y empoderar a sus ciudadanos más vulnerables, saldando una deuda histórica con un colectivo que no puede esperar más.