Entidades de personas con enfermedades neuromusculares demandan financiación

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Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

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Las enfermedades cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Son enfermedades crónicas que generan discapacidad,

pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación.

Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida,

pero más del 50% aparecen en la infancia. 

Afectan en detalle, al músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo),

el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara),

la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos).

Desde la Federación de Enfermedades Neuromusculares de España,

nos indican que, forman parte del grupo de las enfermedades raras. 

Desde la Federación demandan que, durante el estado de alarma

no reciben información por parte de las autoridades sanitarias

sobre cómo actuar.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) como entidad que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, con el respaldo de las 27 entidades que la forman, realizan un ejercicio de responsabilidad ante la situación de crisis sanitaria en la que estamos viviendo.

Desde la Federación nos indican que la pandemia y la crisis sanitaria está desembocando para este colectivo de personas, en una “pérdida de calidad de vida”.  

¿Qué son las Enfermedades Neuromusculares?

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

En detalle, afectan al músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos).

Desde la Federación, nos indican que, forman parte del grupo de las enfermedades raras.

Adversidades provocadas por la pandemia

Desde la entidad demandan que, durante el estado de alarma no reciben información por parte de las autoridades sanitarias, sobre cómo actuar con las ENM durante la cuarentena y hacer frente al proceso de “desescalada”.

Desde la Federación insisten en que “nadie debe quedar atrás”. Y es que, “la atención a las personas con ENM se está viendo reducida”.

● Las terapias rehabilitadoras han sido interrumpidas (único tratamiento de la mayoría de estas patologías).

● La atención domiciliaria y ayuda en tareas domésticas se ha reducido.

● Se han interrumpido tratamientos farmacológicos que empezaban a iniciarse y ensayos clínicos ya iniciados.

● Se han cancelado consultas médicas e intervenciones programadas.

 ● Ha existido y existe un temor fundado a recibir un trato discriminatorio en las urgencias y las UCIs, si se tiene una patología neuromuscular.

● La falta de material de protección para el personal sanitario y “de asistencia personal que nos atiende ha sido una realidad, a lo que se suma una nefasta distribución de dicho material”, detallan desde la Federación.

¿Cómo convivir con la “nueva normalidad”?

Desde la entidad demandan las siguientes prestaciones de servicio para hacer frente a una situación que se avecina como compleja, sensible y donde su vida y atención sanitaria requiere de atenciones y cuidados, en ocasiones específicos:

● La realización de test de detección del COVID-19 tanto a la persona con ENM como a su entorno.

●Exigen que se garantice un trato igualitario en las urgencias y en el acceso a las UCIs para los pacientes con ENM. “Tema que nos preocupa en profundidad ante un posible nuevo repunte”, destacan.

● Reanudación “de inmediato y con seguridad” de las consultas de seguimiento para ENM en centros hospitalarios e intervenciones aplazadas.

 ● Se propone desde la Federación,” la recogida de medicamentos de dispensación hospitalaria en las farmacias para reducir las visitas a centros hospitalarios”.

 ● Pautas claras de actuación, seguridad y desinfección ante la reapertura de centros educativos y universitarios, puestos de trabajo, residencias de estancia diurna, centros donde se realizan terapias y otros espacios de uso común.

● Solicitan “extender el confinamiento de las personas con ENM y sus familiares, que tengan obligación de incorporarse a sus puestos de trabajo de forma presencial para disminuir el riesgo de contagios y sin que peligre la continuidad sus puestos de trabajo, mientras la situación no esté controlada”.

Desde la Federación ASEM, tanto Federación ASEM como las 27 entidades que la forman, son conocedores de estas cuestiones, señalan que, “desde el inicio del Estado de Alarma ninguna entidad en toda España ha detenido su actividad, teniendo que reinventarnos y adaptarnos al trabajo a distancia para seguir al lado de las personas con ENM y sus familias”.

Un sector débil que puede serlo aún más

A lo largo de esta crisis sanitaria, las asociaciones de pacientes están realizando un trabajo intenso para comunicar y divulgar sobre los efectos de la COVID-19 entre su colectivo, ensayos clínicos que se llevan a cabo, así como el fomento de reuniones médico-paciente para tratar el coronavirus en el marco de la salud.

GNDiario viene dando cuenta de ello, y nuevamente, nos hacemos eco de esta situación adversa que conecta con el ODS-3: “Salud y Bienestar”.

Siendo consciente de que muchas entidades presentan una estructura débil, la Federación relata alguna de las adversidades a las que debe hacer frente en estos días: “Estamos atendiendo en todo momento dudas, preocupaciones y demandas de las familias. Sin embargo, la situación también está afectando al correcto funcionamiento de las entidades de pacientes, dibujando un futuro de momento incierto”.

Señalan que: “Nos estamos enfrentando a la paralización o suspensión de subvenciones, la reducción de financiación pública y privada, la reformulación de proyectos para no paralizarlos, la falta de información del aplazamiento o continuidad de trámites con la Administración Pública, la cancelación de servicios de atención directa, la falta de información para acondicionar las zonas de trabajo de la sedes de las entidades y la dificultad de adquirir material de protección para nuestros trabajadores, aspectos que pedimos que mejoren cuanto antes para no ver cómo se deteriora la labor tan esencial que realizamos”.

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